Ceftriaxone-Studie abgebrochen

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Erstellt: Freitag, 03. August 2012 15:05
Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41
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Die Phase 3 Medikamenten Studie mit Ceftriaxone wurde wegen offensichtlicher Wirkungslosigkeit des Medikamentes abgebrochen. Dies wurde von mehreren teilnehmenden Patienten in amerikanischen Internetforen bekannt gegeben. Die Studie mit dem Antibiotikum lief länger als fünf Jahre. Der Abbruch ist eine erneute schwere Enttäuschung der Hoffnung von ALS-Patienten auf ein kurzfristig verfügbares wirksames Medikament. Wirklich überraschend kommt er jedoch nicht. Seit Jahren hatten an der Studie teilnehmenden Patienten viel über Nebenwirkungen, fast nie jedoch über spürbar positive Effekte berichtet.

Genaueres hier sobald eine offizielle Mitteilung vorliegt.

Spende für die ALS-Forschung

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Erstellt: Donnerstag, 26. Juli 2012 10:54
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07
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Die "Initiative Therapieforschung ALS e. V." hat einen Teil der im letzten Jahr eingenommenen Spendengelder an das US-amerikanische Forschungsinstitutinstitut ALSTDI weitergeleitet. Damit entsprechen wir einen Wunsch vieler Spender, das Geld nicht nur für unsere Öffentlichkeitsarbeit, sondern auch direkt für die ALS-Forschung einzusetzen. Gleichzeitig möchten wir mit der Weitergabe des Betrags von Euro 2500 unsere Wertschätzung für die Arbeit von ALSTDI bekunden. Das Institut wurde 1999 gegründet, ist in seiner Zielsetzung ausschließlich der Entwicklung einer Therapie gegen ALS Gewissheit und finanziert sich aus Spendengeldern. Gerade in den letzten Jahren haben die bei ALSTDI arbeitenden Wissenschaftler wichtige Impulse für die Forschung gegeben. In Kürze beginnt bei ALSTDI erstmals eine klinische Studie.

Neues Forschungsprojekt als Kooperation von DZNE und Universität Tübingen

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Erstellt: Montag, 18. Juni 2012 18:06
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07
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Unter der Leitung von Professor Manuela Neumann wird an der Universität Tübingen in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen ein Projekt der ALS-Grundlagenforschung gestartet. Ziel der Forschungsarbeit ist ein tieferes Verständnis der zellulären Mechanismus im Krankheitsverlauf, speziell die Interaktionen der Proteine TDP-43 und FUS. Relativ ungewöhnlich für die ALS-Forschung ist, dass auch Gehirne verstorbener ALS-Patienten untersucht werden.

Nähere Informationen:http://www.idw-online.de/pages/de/news483756

ALSTDI startet Studie mit MS-Medikament

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Erstellt: Mittwoch, 15. Februar 2012 09:57
Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41
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Das US-amerikanische Forschungsinstitut ALSTDI wird mit einer klinischen Studie klären, ob das gegen multiple Sklerose zugelassene Medikament Gilenya auch das Fortschreiten einer ALS verzögern kann. Vorklinische Studien und Tierversuche, die das Institut in den letzten Jahren durchgeführt hat, lassen dies vermuten.

Es ist das erste Mal, dass das aus Spendengeldern finanzierte ALSTDI eine klinische Studie durchführt. Genauere Angaben über Umfang und Zeitplan der Studie sollen in Kürze bekannt gegeben werden.

http://online.wsj.com/article/SB10001424052970204062704577221220332840952.html

http://www.prnewswire.com/news-releases/the-als-therapy-development-institute-to-launch-phase-ii-clinical-trial-of-tdi-132-in-als-patients-139278398.html

Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose bewilligt!

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Erstellt: Montag, 19. September 2011 13:13
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07
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Wie uns Prof. Ludolph von der Universitätsklinik Ulm heute mitgeteilt hat, ist sein Antrag auf Einrichtung eines "Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose" bewilligt worden. Das Förderinstrument Kompetenznetz des BMBF hat das Ziel, die Arbeit von Forscherteams an unterschiedlichen Instituten an einem bestimmten Krankheitsbild stärker zu vernetzen und in die Koordination zu verbessern.
Gerade bei einer komplexen Krankheit wie Amyotrophe Lateralsklerose ist die Koordination und gegenseitige Information von Wissenschaftlern in unterschiedlichen Disziplinen von zentraler Bedeutung. Deshalb halten es viele Wissenschaftler aber auch unsere Initiative immer kritisiert, dass das BMBF zwar Kompetenznetzwerke von 19 anderen Krankheiten, nicht aber von Amyotropher Lateralsklerose gefördert hat. Ein 1. Antrag der Universitätsklinik Ulm vor einigen Jahren auf ein Kompetenznetz wurde damals abgelehnt.
Dass der erneute Antrag jetzt bewilligt wurde ist ein großer Erfolg, zumal das BMBF noch vor weniger als einem Jahr sich eindeutig gegen das Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose ausgesprochen hat. (Antwort auf die "Kleine Anfrage" der SPD)
Offensichtlich hat in dieser Frage ein Umdenken im BMBF stattgefunden und wir gehen davon aus, dass die zahlreichen Briefe und Eingaben von Bundestagsabgeordneten, ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen sowie die mehr als 2000 Unterschriften unter unseren Aufruf dazu beigetragen haben.
Das Kompetenznetz ist ein Schritt in die richtige Richtung, mehr aber auch nicht. Das Hauptproblem der ALS-Forschung in Deutschland – die mangelnde Finanzierung – besteht nach wie vor. Auch die Frage, ob die ALS-Forschung endlich eine angemessene Rolle beim "Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" spielen wird, ist nach wie vor ungeklärt.

Beschädigtes "Recycling-System " als Ursache von ALS?

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Erstellt: Montag, 22. August 2011 11:07
Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41
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Eine wichtige Arbeit zum Thema Ursache der ALS erschien am 21. August 2010 in der online-Ausgabe der Zeitschrift Nature. Ein Team der "Northwestern University Feinberg School of Medicine" in den USA beschreibt hier, dass das Mutationen im gehen Gen für das Protein ubiquilin 2 ursächlich für einige Formen der Amyotrophen Lateralsklerose sind. Gleichzeitig wurde aber auch festgestellt, dass dieses Protein auch bei allen anderen untersuchten ALS-Patienten geschädigt ist. Es ist somit das 1. Mal, dass eine Protein-Schädigung gefunden wurde, die bei allen Formen der ALS eine Rolle spielt.
Das Protein ubiquilin 2 spielt eine wichtige Rolle bei der selbst-Reparatur von Zellen und dem Recycling von Protein-Bausteinen in der Zelle.
Die Veröffentlichung hat ein großes Echo in der Presse hervorgerufen, unter anderem auf der Website von BBC oder der deutschen Wochenzeitschrift Zeit.

Hierzu ist jedoch anzumerken, dass diese Artikel, auch der in der "Zeit", einen falschen Eindruck erwecken. Der Krankheitsverlauf ist keineswegs "aufgeklärt" und die neu entdeckte Ursache (ein mutiertes Gen) bezieht sich nur auf einen kleinen Prozentsatz der ALS-Patienten. Ein direkter Hinweis auf eine mögliche Therapie ergibt sich ebenfalls nicht aus der Arbeit. Nichtsdestotrotz ist sie sicherlich ein wertvoller Baustein in der Entschlüsselung des komplizierten Verlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose.

Eine informative und sachlich gehaltene Beschreibung der Forschungsergebnisse findet sich im Deutschen Ärzteblatt.

Charité wird DZNE-Standort

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Erstellt: Donnerstag, 07. Juli 2011 19:00
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:05
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Offenbar ist neben der Universitätsklinik Göttingen auch die Berliner Charité mit dem Aufbau eines neuen DZNE-Standorts beauftragt worden. Ausgeschrieben worden ist nur ein Standort, ob die dafür zur Verfügung stehenden Mittel geteilt werden, wurde noch nicht bekannt. Auch ob und in welchem Umfang ALS-Forschung an diesem Standort betrieben werden soll, ist noch nicht bekannt. Positiv zu vermerken ist bisher nur, dass in der Pressemeldung von Prof. Dietmar Schmitz neben Alzheimer und Parkinson auch Amyotrophe Lateralsklerose ausdrücklich genannt wird. In einem Bericht von "Welt online" ist auch von geplanten klinischen Studien bei ALS die Rede. Wahrscheinlich sind damit aber die laufenden und geplanten Studien gemeint,  an der ALS-Ambulanz der Charité sowieso angesiedelt sind.

Eine offizielle Bestätigung und Begründung der Standortentscheidungen vom DZNE steht nach wie vor aus.

http://www.berlin.de/sen/bwf/presse/archiv/20110705.1145.350280.html

http://www.welt.de/print/welt_kompakt/vermischtes/article13472750/Charite-bekommt-Neuro-Zentrum.html

Über 2000 Unterstützer unseres Aufrufs!

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Erstellt: Dienstag, 17. Mai 2011 19:42
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:05
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Mit der letzten Zählung war das Etappenziel erreicht: über 2000 Personen haben unseren Aufrufs "Stopp ALS – mehr Forschung gegen eine grausame Krankheit" unterschrieben. Einen herzlichen Dank an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer!

Unser aktuelles Ziel ist die Eingliederung der ALS-Forschung in das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE, näheres siehe unten). Aus diesem Grund haben wir eine Liste mit den Namen aller Unterstützer an Forschungsministerin Schavan und die Wissenschaftsministerien der beteiligten Bundesländer geschickt. Im Begleitschreiben haben wir die Ministerinnen und Minister aufgefordert, dafür Sorge zu tragen, dass die ALS-Forschung bei der aktuellen Vergabe eines neuen Standorts des DZNE berücksichtigt wird.

Der Brief im Wortlaut:

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Epidemiologische Studie: Amyotrophe Lateralsklerose wesentlich häufiger als bisher angenommen

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Erstellt: Donnerstag, 24. Februar 2011 16:55
Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41
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An der Universität Utrecht in den Niederlanden wurde eine bisher einzigartige epidemiologische Studie für ALS vorgenommen. Die Wissenschaftler unter der Leitung von Leonard van den Berg haben dabei festgestellt, dass die Häufigkeit der Amyotrophen Lateralsklerose wesentlich höher liegt als bisher angenommen. Die Studie hat eine Neuerkrankungsrate (Inzidenz) zu von 2,77 ALS-Patienten pro 100.000 Einwohner nachgewiesen. Auf Deutschland übertragen würde das bedeuten: jedes Jahr erkranken etwa 2250 Menschen an ALS. Bisher lagen die Schätzungen zwischen 1000 und 2000 Neuerkrankungen. Zum Vergleich: bei multipler Sklerose wird von 2500 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland ausgegangen.

Konzeptlosigkeit und Desinteresse: Bundesregierung beantwortet Anfrage zu ALS-Forschung

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Erstellt: Dienstag, 14. Dezember 2010 12:13
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:05
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Die Bundesregierung, namentlich das Ministerium für Bildung und Forschung (Annette Schavan), hat die Antwort auf die "Kleine Anfrage" der SPD Fraktion zur ALS-Forschung vorgelegt. Aus der Sicht von ALS-Betroffenen ist diese Stellungnahme eine herbe Enttäuschung. Viele Fragen bleiben unbeantwortet, viele Angaben sind ungenau und nicht selten sachlich falsch. Was aber noch schwerer wiegt: es lassen sich keinerlei strategische Ansätze erkennen, der ALS-Forschung in Deutschland neue Impulse zu geben.

Der einzig positive Aspekt der Stellungnahme: angekündigt wird die Einbeziehung der Universität Ulm als Standort für ALS-Forschung in das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE). Dies ist ein längst überfälliger Schritt, aber über Art und Umfang der geplanten Kooperation schweigen sich die Autoren aus.
 
Die Antwort der Bundesregierung findet sich auf der Website des Bundestages.

Eine ausführliche Kritik an der Position der Bundesregierung findet sich hier.

Bundestagsabgeordnete für Stärkung der ALS-Forschung

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Erstellt: Montag, 06. September 2010 10:58
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:05
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Im März 2010 haben wir ein Papier veröffentlicht, dass unsere grundsätzliche Forderung nach einer Stärkung der ALS-Forschung in Deutschland konkretisiert hat: "10 × 10 gegen ALS". Mit diesem Text haben wir sowohl das zuständige Bundesministerium für Forschung und Technologie (BMBF) als auch Bundestagsabgeordnete speziell aus den Ausschüssen für Gesundheit und Forschung angesprochen. Die Zeit seitdem war für uns geprägt von einem intensiven Meinungsaustausch in Gesprächen, Briefen und Telefongesprächen mit dem Ministerium, Bundestagsabgeordneten und Wissenschaftlern.

Für eine Bilanz des ist noch zu früh, die Diskussionen dauern an. Aber soviel kann man sagen: während das BMBF nach wie vor die Meinung vertritt, mit den bestehenden Programmen sei genug getan, sind wir bei einer ganzen Reihe von Bundestagsabgeordneten auf viel Verständnis gestoßen. Infolgedessen laufen derzeit intensive Gespräche auf unterschiedlichen Ebenen darüber, wie die ALS-Forschung in Deutschland verbessert werden kann.

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10 x 10 gegen ALS

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Erstellt: Mittwoch, 24. März 2010 13:24
Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:05
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Die ALS-Therapieforschung in Deutschland ist unterrepräsentiert und wurde von der öffentlichen Förderung seit Jahrzehnten vernachlässigt. Um diesen Missstand zu beenden hat die "Initiative Therapieforschung ALS" - nach einer Phase von intensiven Gesprächen mit Wissenschaftlern, Ärzten und Vertretern von Verbänden- nun ein Papier vorgelegt, in dem die bisherigen Forderungen mit einem Vorschlag konkretisiert werden: ein gezieltes Forschungsprogramm der Bundesregierung.

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