Drei Forderungen für 2014
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- Erstellt: Dienstag, 31. Dezember 2013 11:44
- Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07
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Amyotrophe Lateralsklerose ist wie andere schwere Erkrankungen nicht alleine ein individuelles Schicksal, sondern auch eine gesellschaftliche Herausforderung. Eine wirksame Therapie kommt zwar nicht auf Beschluss der Regierung, aber die Politik kann und muss Rahmenbedingungen schaffen: für gute Forschung, ausreichende medizinische Versorgung und soziale Absicherung der Betroffenen.
Auf allen drei Feldern gibt es – vor allem für die neue Bundesregierung – viel zu tun. Aus der Sicht unserer Initiative ergeben sich drei Projekte, deren Realisierung überreif ist und die im Jahr 2014 auf der Agenda stehen:
1. Ein Forschungsprogramm für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS
Die Forschungslandschaft in Deutschland erfüllt alle Voraussetzungen, um im Rahmen der internationalen Anstrengungen für die Entwicklung einer ALS-Therapie eine führende Rolle zu spielen. Es gibt ein gut entwickeltes Netz von ALS-Ambulanzen mit vielen Erfahrungen bei der Durchführung klinischer Studien und eine gut entwickelte Szene erfahrener und engagierter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die seit Jahren untereinander und international gut vernetzt sind. Das Problem ist, dass deren Projekte und Institute in vielen Fällen unterfinanziert sind. Die Bundesregierung hat zwar Anfang 2013 in einem längst überfälligen Schritt mit der Bewilligung des „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“ die Zusammenarbeit gefördert, aber nicht für eine bessere finanzielle Ausstattung der ALS-Forschung gesorgt.
Unser Vorschlag: ein Forschungsprogramm der Bundesregierung über einen Zeitraum von zehn Jahren mit einem Umfang von mindestens 10 Millionen € jährlich (10 × 10 gegen ALS). Umgerechnet auf die Anzahl der Betroffenen bedeutet dies eine einmalige Aufwendung des Betrags von 5000 € für jeden Menschen, der in Deutschland an ALS erkrankt. Niemand wird diesen Betrag als unangemessen hoch bezeichnen können. Für eine Bundesregierung, die Forschung im Allgemeinen und Gesundheitsforschung im Besonderen als zentrale Aufgabe bezeichnet, sollte ein solches Forschungsprogramm eine Selbstverständlichkeit sein.