Initiative Therapieforschung ALS

Drei Forderungen für 2014

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Erstellt: Dienstag, 31. Dezember 2013 11:44

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Amyotrophe Lateralsklerose ist wie andere schwere Erkrankungen nicht alleine ein individuelles Schicksal, sondern auch eine gesellschaftliche Herausforderung. Eine wirksame Therapie kommt zwar nicht auf Beschluss der Regierung, aber die Politik kann und muss Rahmenbedingungen schaffen: für gute Forschung, ausreichende medizinische Versorgung und soziale Absicherung der Betroffenen.

Auf allen drei Feldern gibt es – vor allem für die neue Bundesregierung – viel zu tun. Aus der Sicht unserer Initiative ergeben sich drei Projekte, deren Realisierung überreif ist und die im Jahr 2014 auf der Agenda stehen:

1. Ein Forschungsprogramm für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS

Die Forschungslandschaft in Deutschland erfüllt alle Voraussetzungen, um im Rahmen der internationalen Anstrengungen für die Entwicklung einer ALS-Therapie eine führende Rolle zu spielen. Es gibt ein gut entwickeltes Netz von ALS-Ambulanzen mit vielen Erfahrungen bei der Durchführung klinischer Studien und eine gut entwickelte Szene erfahrener und engagierter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die seit Jahren untereinander und international gut vernetzt sind. Das Problem ist, dass deren Projekte und Institute in vielen Fällen unterfinanziert sind. Die Bundesregierung hat zwar Anfang 2013 in einem längst überfälligen Schritt mit der Bewilligung des „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“ die Zusammenarbeit gefördert, aber nicht für eine bessere finanzielle Ausstattung der ALS-Forschung gesorgt.

Unser Vorschlag: ein Forschungsprogramm der Bundesregierung  über einen Zeitraum von zehn Jahren mit einem Umfang von mindestens 10 Millionen € jährlich (10 × 10 gegen ALS). Umgerechnet auf die Anzahl der Betroffenen bedeutet dies eine einmalige Aufwendung des Betrags von 5000 € für jeden Menschen, der in Deutschland an ALS erkrankt. Niemand wird diesen Betrag als unangemessen hoch bezeichnen können. Für eine Bundesregierung, die Forschung im Allgemeinen und Gesundheitsforschung im Besonderen als zentrale Aufgabe bezeichnet, sollte ein solches Forschungsprogramm eine Selbstverständlichkeit sein.

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Gesundheitsforschung im Koalitionsvertrag: Weiter wie bisher

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Erstellt: Mittwoch, 27. November 2013 18:12

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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„Die Gesundheitsforschung wird weiter eine herausgehobene Stellung in unseren Förderanstrengungen einnehmen.“ So lautet der einleitenden Satz des Abschnitts „Forschung für die Gesundheit der Menschen“ im aktuellen Koalitionsvertrag von CDU und SPD, der in dem insgesamt 185 Seiten umfassenden Text etwa eine halbe Seite einnimmt. Das entscheidende Wort dabei ist „weiter“, womit impliziert wird, dass Erhöhungen des Budgets für Gesundheitsforschung nicht geplant ist. In der Konkretisierung werden einige Schwerpunkte benannt, eine Verstärkung der Anstrengung gegen neurodegenerative Erkrankungen ist nicht erwähnt.

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ALS-Ambulanzen finanziell sichern!

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Erstellt: Dienstag, 01. Oktober 2013 11:41

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die ärztliche Versorgung von ALS-Patienten darf nicht von Spendengeldern abhängen

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Krankheiten, die ein Mensch bekommen kann. In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 2000 Menschen an ALS, die allermeisten sterben im Zeitraum von fünf Jahren nach der Diagnose. Bisher gibt es keine Therapie, die die Krankheit stoppen kann. Es stehen jedoch therapeutische Maßnahmen und Hilfsmittel zur Verfügung, die die Lebensqualität verbessern und den Krankheitsverlauf verzögern können. Voraussetzung dafür: intensive Beratung durch speziell geschulte Ärzte.

Niedergelassene Neurologen sind für die Organisierung der notwendigen Maßnahmen in aller Regel nicht eingerichtet. Aus diesem Grund hat sich in Deutschland ein Netz von ALS-Ambulanzen entwickelt, an denen sich Spezialisten ausschließlich um ALS-Patientinnen und Patienten kümmern. Zudem leisten die Ambulanzen einen großen Beitrag zur Forschung. Dazu gehören Projekte wie Patientenregister und klinische Studien neuer Medikamente, die häufig im Rahmen internationaler Kooperation durchgeführt werden. Gerade diese für die Therapieentwicklung so wichtigen Studien wären in Deutschland ohne die ALS-Ambulanzen undenkbar.

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Neuralstem geht in Phase 2

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Erstellt: Dienstag, 10. September 2013 19:31

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Die viel beachtete klinische Studie einer Stammzellen-Therapie gegen Amyotrophe Lateralsklerose der US-amerikanischen Firma Neuralstem ist mit der Behandlung eines ersten Patienten in die zweite Phase eingetreten. Im Zeitraum bis Mitte 2014 sollen 15 weitere Patienten die nach einem patentierten Verfahren der Firma gezüchteten Zellen in das Rückenmark implementiert werden. Zentrale Fragestellung in dieser Phase soll die Sicherheit und Verträglichkeit des Verfahrens bei einer gesteigerten an seinen von implantierten Zellen sein. Ausgewählt wurden Patienten in einem relativ frühen Stadium der Krankheit.

Weitere Informationen zur Neuralstem-Studie

Allgemeine Informationen über Stammzellen in der ALS-Therapieforschung

Presseerklärung von Neuralstem (in Englisch)

2618 Unterschriften für mehr ALS-Forschung

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Erstellt: Freitag, 02. August 2013 16:12

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Vor vier Jahren, im Juli 2009 wurde unsere Initiative gegründet. Gleichzeitig ging diese Website online und wir veröffentlichten den Aufruf “Stop ALS – Für mehr Forschung gegen eine grausame Krankheit“. 2618 Personen haben diesen Aufruf in der Zwischenzeit unterschrieben. Wir haben jetzt entschieden, die Sammlung von Unterschriften damit zu beenden und möchten uns nochmals bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern bedanken.

Wir sind zwar nach wie vor der Meinung, dass die ALS-Forschung in Deutschland mehr Unterstützung braucht. Aber wir sehen auch, dass sich viel getan hat. Einige der wichtigsten Forderungen, die wir in unseren Gesprächen mit Politikern vorgebracht haben, sind inzwischen erfüllt. Dazu gehört:

– Im letzten Jahr wurde endlich und im zweiten Anlauf die Förderung des “Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“ durch die Bundesregierung bewilligt. Damit ist eine verbesserte Koordinierung der Forschungsanstrengungen im Bereich ALS gewährleistet.

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“Nachrichten für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose - ALS“ auf Facebook

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Erstellt: Donnerstag, 27. Juni 2013 12:04

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die Internetseite der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin gehört seit Jahren zu den wichtigsten deutschsprachigen Informationsquellen in Bezug auf ALS, allerdings wird sie nur in relativ großen Abständen aktualisiert. Zusätzliche und kurzfristige Informationen des Leiters der Ambulanz, Professor Thomas Meyer, gibt es seit einiger Zeit auf einer Facebook-Seite, natürlich mit den dort üblichen Möglichkeiten für Fragen und Kommentare.

https://www.facebook.com/pages/Nachrichten-f%C3%BCr-Menschen-mit-Amyotropher-Lateralsklerose-ALS/240885920118?ref=hl

Stammzellenbehandlung bei Amyotropher Lateralsklerose?

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Erstellt: Freitag, 24. Mai 2013 14:41

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Zwei Ereignisse haben in den letzten Wochen der Frage nach einer Stammzellentherapie gegen Amyotrophe Lateralsklerose neuen Auftrieb gegeben. Zum einen die große Aufmerksamkeit in der Weltpresse über den Erfolg amerikanischer Forscher beim so genannten therapeutischen Klonen, zum anderen Berichte in deutschen Fernsehsendungen über ALS-Patienten , die sich einer Stammzellenbehandlung in Wien unterzogen haben oder dies planen.

Hat der kürzlich gemeldete Erfolg beim “ therapeutischen Klonen“ Auswirkungen auf eine ALS-Therapieentwicklung?

Auf absehbare Zeit nicht. Es handelt sich hier um reine Grundlagenforschung die von einer praktischen medizinischen Anwendung weit entfernt ist. Zudem gilt: die Züchtung menschlicher Nervenzellen ist schon seit einigen Jahren möglich und wird auch in verschiedenen Forschungslabors angewandt. Die Frage ob und wie diese Zeilen für eine Therapie eingesetzt werden können, ist allerdings äußerst kompliziert. Die Motorneuronzellen, deren absterben im Zentrum der ALS-Krankheitsentwicklung stehen, können nicht einfach ersetzt werden. Ihr Kern liegt im Rückenmark, ihre Ausläufer gehen von dort durch den ganzen Körper und sind direkt mit den Muskeln verbunden. Diese Verbindungen werden bereits im frühen embryonalen Stadium hergestellt und bleiben über das ganze Leben erhalten. Dass diese Verbindungen neu wachsen können, wird von vielen Wissenschaftlern bezweifelt.

Die Potenziale einer Stammzellentherapie gegen ALS liegen deshalb eher im Austausch bestimmter Unterstützerzellen der Motorneuronzellen. Dieses Verfahren kann zwar nicht die abgestorbenen Motorneuronzellen zum Leben erwecken, wohl aber den Prozess der Degeneration verlangsamen oder vielleicht sogar stoppen. Dieser Ansatz wird derzeit in zwei klinischen Studien erforscht (siehe unten).

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11. Januar: Eröffnung des ALS-Forschungszentrums in Ulm

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Erstellt: Dienstag, 08. Januar 2013 11:48

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Gleich zwei Institutionen der ALS-Forschung an der Universität Ulm nehmen in diesen Tagen ihren Betrieb auf:

• Ein ALS-Forschungszentrum als Kooperation der Universität Ulm, der Charkow-Stiftung und des Wissenschaftsministerium Baden-Württemberg

• Ein" virtuelles Helmholtz-Institut" in Kooperation mit dem " deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE) zur Erforschung des" RNA-Fehlmetabolismus" bei Amyotropher Lateralsklerose und Frontotemporaler Demenz (FTD).

Die Eröffnung dieser Institutionen wird am 11. Januar mit einem Festakt gefeiert. Sie markiert einen äußerst wichtigen Schritt in der Entwicklung der ALS-Forschung in Deutschland.
Unter der Leitung von Professor Albert Ludolph hat sich die Universität Ulm zum wichtigsten Standort der ALS-Forschung in Deutschland entwickelt und auch international viel Beachtung gefunden.

Artikel in der Augsburger Allgemeine: http://www.augsburger-allgemeine.de/neu-ulm/Kampf-gegen-unterschaetzte-Krankheiten-id23475291.html

Artikel in der Südwest Presse

Presseerklärung DZNE

Dexpramipexol-Studie gescheitert

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Erstellt: Donnerstag, 03. Januar 2013 19:07

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Das Jahr 2013 beginnt mit einer schweren Enttäuschung für alle ALS-Patienten. Das Medikament Dexpramipexol hat sich in der im letzten Jahr abgeschlossenen Phase 3-Studie nicht als effektiv erwiesen. Dies teilte der Pharmakonzern Biogen Idec heute mit.

http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1770780

http://www.marketwatch.com/story/biogen-quits-development-of-dexpramipexole-for-als-2013-01-03

Kommentar zum Abbruch der Dexpramipexol-Studie

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Erstellt: Samstag, 12. Januar 2013 14:38

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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So kann es gehen in der Arzneimittel-Entwicklung. 10 Jahre Forschung, ein dreistelliger Millionenbetrag, etwa 1000 ALS-Patienten die über Monate an einer klinischen Studie teilnehmen. Und dann platzt der Ballon. Eine kurze Presseerklärung: das Medikament ist nicht wirksam, die Entwicklung wird eingestellt. Und das ganze Projekt landet von heute auf morgen auf der Müllhalde der Forschungsgeschichte.

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Stiftungsprofessur für ALS-Grundlagenforschung an der Charité

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Erstellt: Donnerstag, 13. Dezember 2012 17:53

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die von dem ALS-Patienten Matjas Derek angeschobene Initiative" Hilfe für ALS-kranke Menschen" trägt weiter Früchte. Im nächsten Jahr beginnt die Vorbereitungen für eine 5 jährige Stiftungsprofessur für ALS-Grundlagenforschung. Möglich wurde dies durch eine Stiftung des Unternehmers Dr. Martin Herrenknecht. Näheres dazu auf der Internetseite der ALS-Ambulanz der Berliner Charité.

Die geplante Stiftungprofessur wäre bereits die zweite privat finanzierte Professur für ALS-Forschung neben der bereits bestehenden an der Universität Ulm, die von der Charkot-Stiftung ermöglicht wurde.

Forscher aus Münster entwickeln neuartiges Modellsystem zum Test von ALS-Medikamenten

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Erstellt: Samstag, 13. Oktober 2012 13:30

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Forscher um Jared Sterneckert vom Max-Planck-Institut (MPI) für molekulare Biomedizin in Münster haben ein System entwickelt, mit dem eine bestimmte Ebene der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose im Reagenzglas nachgebildet werden kann. Dazu haben sie Motorneuronzellen und zwei weitere Zelltypen aus induzierten pluripotender Stammzellen gezüchtet – ein Verfahren, das auch in anderen Forschungsinstituten seit einigen Jahren angewandt wird. Nach Angaben der Forscher ist ihnen jedoch erstmalig gelungen, die Motorneuronzellen in sehr großer Anzahl herzustellen, so dass bereits über 10.000 Substanzen auf eine Wirkung getestet wurden. Elf Substanzen haben sich dabei als wirksam erwiesen, so dass sie nun weiter erforscht werden.

Zusammenfassung des Originalartikels aus der Zeitschrift Cell: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1934590912004201

Artikel aus Spiegel-online

Pressemeldung der Universität Münster

ALS-Medikamentenstudie mit Parkinson-Medikament

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Erstellt: Donnerstag, 11. Oktober 2012 09:25

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Auf Initiative von Professor Ludolph aus Ulm wird 2013 eine neue Medikamentenstudie für eine Therapie gegen Amyotropher Lateralsklerose gestartet. Dies wurde auf der Internetseite der ALS-Ambulanz der Berliner Charité bekannt gegeben. Es handelt sich dabei um das Medikament Rasagilin, dass bereits eine Zulassung für die Behandlung der Parkinson-Krankheit hat. Bei einer bereits 2004 durchgeführten Studie hatten die Ulmer Wissenschaftler nachgewiesen, dass die Substanz im Tierversuch eine positive Wirkung bei ALS entfaltet. Die Studie soll etwa 250 ALS-Patienten umfassend und bis zum Sommer 2013 gestartet werden.

Näheres auf der Internetseite der Berliner ALS-Ambulanz

Webinar mit ALSTDI

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Erstellt: Donnerstag, 06. September 2012 14:47

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Am Mittwoch den 12. September 2012 veranstaltete die "Initiative Therapieforschung ALS" gemeinsam mit dem US-amerikanischen Forschungsinstitut Web-Seminar, kurz Webinar. Das Thema: die ALS-Forschungslandschaft in Deutschland. Wegen des internationalen Charakters der Veranstaltung wurde sie in englischer Sprache durchgeführt.

ALSTDI veranstaltet seit Jahren regelmäßig Seminare zu verschiedenen Themen rund um ALS, verfolgt werden sie hauptsächlich von an Forschung interessierten ALS-Patienten und ihren Angehörigen. Das aktuelle webinar ist das erste aus einer neuen Reihe, die ALSTDI mit Gruppen und Organisationen in anderen Ländern durchführt. Wir werden versuchen, dort einen Einblick in Stärken, Schwächen und aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung in Deutschland zu vermitteln.


Zum Video der aufgezeichneten Veranstaltung: http://www.als.net/Archive/09122012/Webinars/

Neue Medikamentenstudie

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Erstellt: Donnerstag, 23. August 2012 18:03

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Eine neue Studie zur Behandlung von ALS mit einem Nogo-A-Antikörper soll weltweit im Dezember 2012 gestartet werden. Dies wurde auf der Internetseite der ALS-Ambulanz der Berliner Charité bekannt gegeben. In Deutschland soll die Studie an den ALS-Ambulanzen Bochum, Hannover, München, Berlin, Ulm und Jena stattfinden. Labor-und Tierversuche haben gezeigt, dass der Nogo-A Antikörper die Regeneration von Nervenzellen fördern kann. Er wird deshalb derzeit zur Behandlung verschiedener Nervenkrankheiten und Rückenmarksverletzungen erprobt.