Politik

Niedrige Priorität: Bundesregierung stoppt ALS-Kompetenznetz

Mit dem Instrument Kompetenznetz fördert das Forschungsministerium seit Jahren die Koordination von Forschergruppen in der Gesundheitsforschung. 2011 wurde in diesem Zusammenhang die Förderung des MND.NET bewilligt, in dem sich die wichtigsten Institute und Gruppen der ALS-Forschung in Deutschland zusammengeschlossen haben.

Trotz erfolgreicher Arbeit wurde die Förderung des Kompetenznetzes durch die Bundesregierung gestoppt, wie in einem Schreiben aus dem BMBF an unsere Initiative bestätigt wurde. Darin heißt es lapidar: „Der Antrag [auf Weiterführung des Kompetenznetzes] erhielt im Vergleich zu konkurrierenden Anträgen eine niedrigere Priorität, so dass er nicht zur Förderung empfohlen werden konnte.“

Aus unserer Sicht handelt es sich hierbei um einen äußerst empörenden Vorgang. Die Einrichtung des Kompetenznetzes war einer der sehr wenigen Fortschritte der staatlichen Förderung der ALS-Forschung in den letzten Jahren. Während sich in der Gesellschaft im letzten Jahr bezüglich des Bewusstseins über die ALS Problematik sehr viel bewegt hat, fällt die Bundesregierung in altbekannte Ignoranz zurück. Konkret: die ALS-Forschung wird als ein Posten angesehen, bei Bedarf mal eben ein paar Millionen gespart werden können.

Gemeinsame Petition von 3 ALS-Organisationen: https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-h%C3%B6chste-priorit%C3%A4t-mehr-als-therapieforschung-statt-k%C3%BCrzungen

Brief an Sigmar Gabriel zur Icebucket-Challenge

Sigmar Gabriel hat auf die Icebucket-Challenge Nominierung durch Anne Will mit einem Video reagiert und 1.000€ gespendet. Um uns für sein Engagement zu bedanken, aber auch mit der Bitte bei der ALS-Problematik politische Verantwortung zu übernehmen, haben wir ihm heute einen Brief geschrieben.

Hier der Wortlaut:

 

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FDA veranstaltet öffentliche Anhörung zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA veranstaltet am 25. Februar eine öffentliche Anhörung zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose. Zur Teilnahme aufgerufen sind alle am Thema interessierten Personen wie Patienten, Angehörige, Wissenschaftler, Ärzte und Vertreter der pharmazeutischen Industrie. Als Themen werden unter anderem der dringende Bedarf an neuen wirksamen Therapien sowie Möglichkeiten einer beschleunigten Zulassung von Medikamenten genannt.

Die Anhörung zeigt erneut, dass die Problematik ALS in den USA sehr viel stärker in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird als hierzulande.

Aufruf der FDA: http://www.ofr.gov/OFRUpload/OFRData/2013-02088_PI.pdf

Informationen der MDA: http://mda.org/advocacy/news/FDA-Convenes-ALS-Public-Hearing-February-25

 

Rene Röspel (SPD) unterstützt die Forderung nach einem ALS-Forschungsprogramm

Am 18. Juni dieses Jahres fand in Wuppertal ein Gespräch zwischen Vertretern unserer Initiative und dem stellvertretenden forschungspolitischen Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion, René Röspel statt. Das Thema war die Weiterentwicklung der ALS Forschung in Deutschland. Konkret ging es um die Einbeziehung der ALS-Forschung beim Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und die Einrichtung eines BMBF Forschungsprogrammes gegen ALS, das von unserer Initiative seit langem gefordert wird (10 × 10 gegen ALS).

Herr Röspel unterstützt grundsätzlich die Forderung nach einem ALS-Forschungsprogramm und hat zugesagt, für das Haushaltsjahr 2015 entsprechende Mittel zu beantragen. Ob und in welcher Höhe dies in der Regierungskoalition durchzusetzen ist, sei angesichts der Null-Schulden Politik der Regierung allerdings fraglich.

Es wird also darauf ankommen, in der nächsten Zeit weitere Politiker von Sinn und Notwendigkeit der ALS-Forschung zu überzeugen. Unsere Arbeit in den nächsten Monaten wird sich darauf fokussieren und wir hoffen dabei auf breite Unterstützung. Dazu in Kürze mehr.

Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose bewilligt!

Wie uns Prof. Ludolph von der Universitätsklinik Ulm heute mitgeteilt hat, ist sein Antrag auf Einrichtung eines "Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose" bewilligt worden. Das Förderinstrument Kompetenznetz des BMBF hat das Ziel, die Arbeit von Forscherteams an unterschiedlichen Instituten an einem bestimmten Krankheitsbild stärker zu vernetzen und in die Koordination zu verbessern.
Gerade bei einer komplexen Krankheit wie Amyotrophe Lateralsklerose ist die Koordination und gegenseitige Information von Wissenschaftlern in unterschiedlichen Disziplinen von zentraler Bedeutung. Deshalb halten es viele Wissenschaftler aber auch unsere Initiative immer kritisiert, dass das BMBF zwar Kompetenznetzwerke von 19 anderen Krankheiten, nicht aber von Amyotropher Lateralsklerose gefördert hat. Ein 1. Antrag der Universitätsklinik Ulm vor einigen Jahren auf ein Kompetenznetz wurde damals abgelehnt.
Dass der erneute Antrag jetzt bewilligt wurde ist ein großer Erfolg, zumal das BMBF noch vor weniger als einem Jahr sich eindeutig gegen das Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose ausgesprochen hat. (Antwort auf die "Kleine Anfrage" der SPD)
Offensichtlich hat in dieser Frage ein Umdenken im BMBF stattgefunden und wir gehen davon aus, dass die zahlreichen Briefe und Eingaben von Bundestagsabgeordneten, ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen sowie die mehr als 2000 Unterschriften unter unseren Aufruf dazu beigetragen haben.
Das Kompetenznetz ist ein Schritt in die richtige Richtung, mehr aber auch nicht. Das Hauptproblem der ALS-Forschung in Deutschland – die mangelnde Finanzierung – besteht nach wie vor. Auch die Frage, ob die ALS-Forschung endlich eine angemessene Rolle beim "Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" spielen wird, ist nach wie vor ungeklärt.