Politik

Über 2000 Unterstützer unseres Aufrufs!

Mit der letzten Zählung war das Etappenziel erreicht: über 2000 Personen haben unseren Aufrufs "Stopp ALS – mehr Forschung gegen eine grausame Krankheit" unterschrieben. Einen herzlichen Dank an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer!

Unser aktuelles Ziel ist die Eingliederung der ALS-Forschung in das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE, näheres siehe unten). Aus diesem Grund haben wir eine Liste mit den Namen aller Unterstützer an Forschungsministerin Schavan und die Wissenschaftsministerien der beteiligten Bundesländer geschickt. Im Begleitschreiben haben wir die Ministerinnen und Minister aufgefordert, dafür Sorge zu tragen, dass die ALS-Forschung bei der aktuellen Vergabe eines neuen Standorts des DZNE berücksichtigt wird.

Der Brief im Wortlaut:

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"Kleine Anfrage" der SPD-Bundestagsfraktion

Die Bundestagsfraktion der SPD hat am 10. November 2010 eine "Kleine Anfrage" an die Bundesregierung zum Thema "Erforschung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und Stand derForschungsförderung" gestellt. Damit wird ein langer vernachlässigtes Thema Gegenstand der politischen Diskussion:

  • Etwa eine von 400 Personen erkrankt an ALS. Das bedeutet: in Deutschland leben mehr als 150.000 Menschen, die nach statistischer Erwartung an ALS erkranken werden. Ohne neu entwickelte Therapien werden sie fast ausnahmslos an dieser Krankheit sterben.
  • Die Rate der Neuerkrankungen bei ALS liegt weltweit gleichauf mit der der Multiplen Sklerose. Auch in Deutschland mit einer überdurchschnittlichen MS-Rate liegen die Zahlen der Neuerkrankungen nur geringfügig auseinander.

Angesichts dieser Zahlen sind die öffentlichen Aufwendungen für die Ausforschung einer Therapie gegen ALS geradezu lächerlich gering. Das Bundesministerium für Forschung und Bildung (BMBF) steht derzeit jährlich etwa 200.000 € in Projekte der ALS-Forschung. Das sind weniger als 130 € für jeden neu diagnostizierten ALS-Patienten in diesem Zeitraum.

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ALS in den Börsennachrichten

Das Medikament TRO19622 (Olesoxime) wir zurzeit im Rahmen einer klinischen Studie auf eine Verzögerung des Krankheitsverlaufes bei ALS geprüft. Etwa 500 Patienten in mehreren europäischen Ländern nehmen an der derzeit laufenden dritten Phase der Studie teil. Die Entwicklung des Medikamentes wurde von der EU und von Patientenorganisationen gefördert.

Die französische Herstellerfirma des Medikamentes Trophos hat nun bekannt gegeben, das das Schweizer Pharma-Unternehmen  Actelion Ltd Actelion Ltd eine Option zum Aufkauf der Firma für den Fall erworben hat, dass die Studie erfolgreich verläuft.

Für ALS-Patienten hat dies keine unmittelbaren Folgen. Der Vorgang wird jedoch ein Licht auf die Tatsache, dass Medikamenten-Studien immer auch hoch brisante Spekulationsobjekte sind. Gerade bei kleineren Pharma-Unternehmen gilt: der Erfolg in einer Studie lässt den Aktienkurs explodieren, ein Misserfolg zusammenbrechen.

http://www.n24.de/boerse/Nachricht/94456/Hugin-News-Actelion-Pharmaceuticals-Ltd/

Bundestagsabgeordnete für Stärkung der ALS-Forschung

Im März 2010 haben wir ein Papier veröffentlicht, dass unsere grundsätzliche Forderung nach einer Stärkung der ALS-Forschung in Deutschland konkretisiert hat: "10 × 10 gegen ALS". Mit diesem Text haben wir sowohl das zuständige Bundesministerium für Forschung und Technologie (BMBF) als auch Bundestagsabgeordnete speziell aus den Ausschüssen für Gesundheit und Forschung angesprochen. Die Zeit seitdem war für uns geprägt von einem intensiven Meinungsaustausch in Gesprächen, Briefen und Telefongesprächen mit dem Ministerium, Bundestagsabgeordneten und Wissenschaftlern.

Für eine Bilanz des ist noch zu früh, die Diskussionen dauern an. Aber soviel kann man sagen: während das BMBF nach wie vor die Meinung vertritt, mit den bestehenden Programmen sei genug getan, sind wir bei einer ganzen Reihe von Bundestagsabgeordneten auf viel Verständnis gestoßen. Infolgedessen laufen derzeit intensive Gespräche auf unterschiedlichen Ebenen darüber, wie die ALS-Forschung in Deutschland verbessert werden kann.

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SPD Bundestagsfraktion: Kleine Anfrage an die Bundesregierung

Die politische Diskussion um die ALS-Forschung ist spürbar in Bewegung geraten. Die Bundestagsfraktion der SPD wird noch in diesem Herbst die Situation der ALS-Therapieforschung auf die Tagesordnung setzen. René Röspel, stellvertretender Sprecher der Bundestagsfraktion für Forschung:
"Im Rahmen eines persönlichen Gesprächs am 25. Juni 2010 habe ich mich intensiv mit Herrn Peters von der Initiative Therapieforschung ALS e.V. zur Forschungsförderung im Bereich ALS ausgetauscht. Wir waren und sind uns einig, dass das Thema ALS in der politischen Wahrnehmung eine größere Rolle spielen und sich dies auch in der Forschungsförderung widerspiegeln sollte. Wir als SPD-Bundestagsfraktion wollen weiter am Thema ALS-Forschung dranbleiben. Hierzu werden wir zunächst insbesondere von der Bundesregierung weitere Informationen einfordern, um hieran anschließend über Inhalte und Form einer parlamentarischen Initiativen zu beraten, welche am besten geeignet ist, um die Therapieforschung zu ALS zu stärken. "