BMBF: Weniger als 2.000 € pro ALS-Patient für die Forschung

Nachdem wir im März 2015 über den Förderstopp beim ALS-Forschungsverbund Mnd-Net berichtet  hatten  war die Reaktion überwältigend. Eine Petition für mehr Forschungsförderung fand mehr als 18.000 Unterstützer und viele Menschen – auch Politiker - schrieben Briefe an das zuständige Ministerium BMBF. Sie erhielten Antworten, in denen jeglicher Handlungsbedarf bestritten wurde: „Das BMBF fördert Forschungsprojekte zur ALS mit Mitteln in Höhe von insgesamt 14,5 Millionen Euro“. Haben wir falschen Alarm ausgelöst?   Sind die Unterstützer der Petition einem Missverständnis aufgesessen?

Die Zahl 14,5 Mio. war uns neu, weshalb wir nachfragten und um eine Auflistung der Projekte baten.  Die Antwort kam Mitte Dezember. Aus dem Schreiben geht hervor, wie die Zahl 14,5 Mio.  € zustande gekommen ist. Allerdings: bei näherer Betrachtung schmilzt sie dahin wie Vanilleeis in der Sommersonne.

Aufgeführt sind 14 Projekte die derzeit (Stand Dezember 2015) vom BMBF gefördert werden. Der Betrag  14,5 Mio. ergibt sich aus einer Aufsummierung der  Gesamtförderhöhe aller Projekte, die sich teilweise über mehrere Jahre hinziehen.  Für eine politische Bewertung der Förderung benötigt man allerdings die Summe, die pro Jahr für die ALS-Forschung bereitgestellt wird. Rechnet man die Angaben aus dem BMBF entsprechend um, ergibt sich eine Summe von 4,6 Mio.

Damit nicht genug, denn auch inhaltlich gibt sich das BMBF sehr „großzügig“ bei der Zuordnung „ ALS-Forschung“.  Die Entwicklung eines „Messystems zur endoskopischen Untersuchung von Schluckstörungen“?  Auch wenn ALS-Patienten teilweise unter Schluckstörungen leiden -  ALS-Forschung ist das nicht.  Auch ein Projekt zur Entwicklung eines Brain-Computer Interface zählen wir nicht dazu.

Zwei der aufgeführten Projekte haben die Versorgung von ALS-Betroffenen im Visier. Es bleiben zehn Projekte, die tatsächlich mit der Entwicklung einer ALS-Therapie befasst sind. Sie haben zusammen eine jährliche Fördersumme von 3,9 Mio. €. Davon sind ca. 0,5 Mio für die auslaufende Forschungskoordination Mnd-Net.  Insgesamt sinkt die Förderung damit zum Jahreswechsel 2016 um mehr als 10%.

Ob man die Versorgungsforschung einbezieht oder nicht: die jährliche Förderung der Bundesregierung für die ALS-Forschung bleibt unterhalb der 4 Millionen Grenze. Ist das angemessen?

Etwa 2.000 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an ALS. Das bedeutet: pro Kopf gibt die Bundesregierung einen Betrag von nicht einmal 2.000 € für die Erforschung einer Therapie aus. Das ist viel zu wenig. Unsere Initiative fordert seit Jahren, diesen Betrag auf mindestens 5.000 € pro Kopf zu erhöhen, was einer jährlichen Fördersumme von 10 Mio entsprechen würde (10*10 gegen ALS) .

ALS Forschung ist gleichermaßen notwendig und sinnvoll:

•    ALS ist ein nach wie vor unterschätztes Phänomen. Die Bezeichnung „seltene Erkrankung“ verdrängt, dass jedes Jahr in Deutschland etwa 2.000 Menschen an ALS sterben.
•    Gegen ALS schützt weder gesunde Lebensweise noch irgendeine andere Form der Prävention. Das Lebensrisiko ALS liegt bei 1:300. Anders gesagt: von den derzeit in Deutschland lebenden Menschen werden mehr als 250.000 an ALS erkranken. Manche in diesem Jahr, andere erst in einigen Jahrzehnten. Wie vielen von ihnen das schwere Schicksal heutiger Betroffener erspart bleibt, hängt allein von den Ergebnissen der Forschung ab.
•    Die Chancen für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS stehen nicht schlecht. Neue Methoden vor allem im Bereich der Genetik und der Molekularbiologie stützen die Hoffnung, die komplizierten Grundlagen der neurodegenerativen Erkrankungen endlich verstehen und beeinflussen zu können.

•    An mehreren Standorten in Deutschland existieren Institute mit langjähriger Erfahrung und internationaler Reputation in der ALS-Forschung. Hier sind Potenziale, die eine stärkere finanzielle Unterstützung sofort umsetzen können.

Es bleibt also dabei: wir brauchen mehr Förderung und ein klares politisches Signal der Bundesregierung zugunsten der ALS-Forschung.

 

Liste des BMBF vom Dezember 2015