Online-Petition: BMBF nimmt Stellung zur ALS-Forschung

 

Über die Gründe für die Nicht-Verlängerung der Kompetenznetz-Förderung erfährt man in dem Schreiben nur Nebulöses. Es ist viel von wissenschaftlicher Qualität und Methodik die Rede, auf die dreijährige Arbeit des Kompetenznetzes und auf die Inhalte des Verlängerungsantrags wird aber mit keinem Wort eingegangen.   Dann heißt es schlicht: „An den genannten Kriterien gemessen, konnte sich der Antrag des „MND-Net“ gegenüber anderen Anträgen nicht durchsetzen.“ Welches die anderen Anträge waren, erfahren wir nicht.
Zur ALS-Forschung im Allgemeinen wird eine Zahl genannt: „Das BMBF fördert an verschiedenen Standorten in Deutschland gesundheitsbezogene Forschungsprojekte zur ALS mit Mitteln in Höhe von insgesamt 14,5 Millionen Euro.“ Das mag auf den ersten Blick beeindruckend klingen. Ist es aber nicht. Denn zum einen handelt es sich hierbei offensichtlich um eine Summe der Gesamtförderung der meist über mehrere Jahre laufenden Projekte. Interessant wäre zu erfahren, wie viel das BMBF tatsächlich pro Jahr für ALS-Forschung aufwendet. Darüber sagt diese Zahl nichts aus.
Es geht auch um die Frage der Definition von ALS-Forschung. Hier hat sich das BMBF in der Vergangenheit durchaus „kreativ“ gezeigt. So wurde beispielsweise ein Projekt zur Entwicklung einer Schluckprothese als ALS-Forschung deklariert – was natürlich völlig abwegig ist.
Wir haben bereits mehrmals in den letzten Wochen das BMBF gebeten, uns die Liste der ALS-Projekte vorzulegen. Bisher haben wir keine Antwort bekommen.
Nach unseren derzeitigen Einschätzungen liegt die derzeitige Fördersumme des Bundes bei nicht mehr als 5 Mio. Euro. Das ist viel zu wenig.
Insgesamt enthält das Schreiben nichts, was zu einer Relativierung der in der Petition formulierten Kritik Anlass gäbe. Die Einstellung der Förderung des Kompetenznetzes - ob man es Kürzung nennt oder nicht – war ein schwerer Fehler, der korrigiert werden muss. Dabei ist zu beachten, dass es beim Kompetenznetz um eine vergleichsweise geringe Summe geht. Aber es ist ein wichtiges Projekt und hat zudem hohen Symbolwert.
Es geht aber letztendlich um mehr als die Kompetenznetz-Förderung: die ALS-Forschung braucht mehr Geld und eine Struktur, die längerfristige Planung ermöglicht. Unsere Vorschläge dafür liegen seit langem auf dem Tisch: ein den Motoneuronerkrankungen gewidmetes Forschungsprogramm und die Einbeziehung der ALS-Forschung in das Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit eigenem Standort.

Der Brief im Wortlaut:

Sehr geehrter Herr ...

vielen Dank für Ihre E-Mail vom 4. Juli 2015, in der Sie um einen Gesprächstermin mit Frau Ministerin Prof. Dr. Johanna Wanka bitten. Frau Ministerin hat mich gebeten, Ihnen zu antworten.

Sie möchten anlässlich des Gesprächstermins Unterschriften aus der Online-Petition „Die Entwicklung einer Therapie gegen ALS hat höchste Priorität! Mehr ALS-Therapieforschung statt Kürzungen!“ übergeben. Jedoch muss ich mitteilen, dass substanzielle Diskrepanzen zwischen den Darlegungen in der Online-Petition und den tatsächlichen Gegebenheiten bestehen. Es ist mir ein wichtiges Anliegen, Ihnen dies zu erläutern und den Sachverhalt klarzustellen. Insbesondere möchte ich betonen, dass keine Kürzungen im Bereich der ALS-Forschung erfolgt sind.

Mit der Online-Petition wird die Weiterförderung des „Kompetenznetzes Motoneuronerkrankungen“ gefordert. Den Ausführungen in Ihrer E-Mail entnehme ich, dass das Verbundprojekt „Deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen (MND-Net)“ gemeint ist, das im Rahmen des seit dem Jahr 2010 laufenden Förderschwerpunktes des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) zu seltenen Erkrankungen bis Ende 2015 mit insgesamt über 2 Millionen Euro gefördert wird.

Der Verbund hatte einen Antrag im Rahmen der neuen Maßnahme des BMBF aus dem Jahr 2014 zur Förderung translationsorientierter Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen gestellt. Die Auswahl der Projekte orientierte sich dabei, wie in den Förderrichtlinien dargelegt, an der wissenschaftlichen Qualität der Anträge, an der dargestellten Methodik der Forschungsvorhaben sowie an den übergeordneten Zielen der Fördermaßnahme. Das BMBF wurde bei der Begutachtung der wissenschaftlichen Qualität der Anträge von einem unabhängigen, internationalen Expertengremium unterstützt.

An den genannten Kriterien gemessen, konnte sich der Antrag des „MND-Net“ gegenüber anderen Anträgen nicht durchsetzen. Maßgeblich für die einzelnen Förderentscheidungen war nicht die jeweils betrachtete Krankheit, da alle seltenen Erkrankungen gleichberechtigter Fördergegenstand der Maßnahme sind. Ausgenommen sind dabei nur Krankheiten, in denen die absolute Zahl der Erkrankten in Deutschland so gering ist, dass eine Forschung allein auf nationaler Ebene nicht möglich ist. Hierzu bestehen internationale Fördermöglichkeiten. Auch hat die „Ice Bucket Challenge“ die Förderentscheidungen nicht beeinflusst. Die für den Förderschwerpunkt vorgesehenen Haushaltsmittel erfuhren keine Kürzung und wurden den ausgewählten Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung gestellt.

Die Dauer von Forschungsprojekten der BMBF-Projektförderung ist grundsätzlich zeitlich befristet und ein Anrecht auf Weiterförderung besteht nicht.

Das BMBF fördert an verschiedenen Standorten in Deutschland gesundheitsbezogene Forschungsprojekte zur ALS mit Mitteln in Höhe von insgesamt 14,5 Millionen Euro. Die Zahl und der Umfang von Forschungsprojekten zur ALS haben in den letzten Jahren stetig zugenommen.

Darüber hinaus fördert das BMBF als dauerhafte Forschungseinrichtung das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Die ALS ist eine der Erkrankungen, die am DZNE erforscht werden.

Mit der Förderung wird ein Beitrag zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, zur Entwicklung von dringend benötigten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und zur Verbesserung der Patientenversorgung geleistet. Insofern kann ich Ihnen versichern, dass das BMBF dieser Erkrankung und ihrer Erforschung hohe Bedeutung beimisst.

Mit freundlichen Grüßen