16.000 Unterschriften gegen die Kürzungen bei der ALS-Forschung: Nach dem Eishagel der Proteststurm


Wie auch immer: plötzlich steht nicht nur der so wichtige Austausch unter Wissenschaftlern ohne Finanzierung da, sondern auch so wichtige Projekte wie das Patientenregister. Um dieses wichtige Projekt nicht zu gefährden, stellte Prof. Ludolph von der Universität Ulm direkt nach der Ablehnung einen Antrag an die DGM. Diese hatte soeben eine Ausschreibung für die Vergabe der ca. 1,2 Mio. € aus den Icebucket-Spenden gestartet. Der Antrag kam durch, die Finanzierung des Patientenregisters ist vorerst gesichert.
Weder an dem Antrag noch an der Bewilligung gibt es irgendetwas zu kritisieren. Trotzdem hat die Sache einen unangenehmen Beigeschmack. Viele Tausend Menschen haben sich im letzten Jahr mit der ALS auseinandergesetzt.  Und haben gespendet, um neue zusätzliche Impulse für die Forschung und damit neue Hoffnung zu generieren. Und sicherlich nicht, die Lücken zu stopfen, die durch Kürzungen der Bundesregierung entstanden sind.
Natürlich steht und fällt die ALS-Forschung in Deutschland nicht mit der Förderung des Kompetenznetzes. Es gibt nach wie vor hochklassige Projekte an verschiedenen Standorten. Und es gibt andere Fördertöpfe.  Aber das Kompetenznetz ist ein extrem wichtiges Projekt mit zudem hohem Symbolwert. Zum einen, weil in einem so komplexen Feld wie der ALS-Forschung der kontinuierliche Austausch so wichtig ist. Aber auch, weil es eine der wenigen Fördermöglichkeiten ist, die direkt der ALS und den verwandten Motoneuronerkrankungen gewidmet ist. Bei anderen Fördertöpfen steht die ALS-Forschung meist in Konkurrenz entweder zu den anderen „seltenen Erkrankungen“ oder aber zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie Parkinson oder Alzheimer. Und da zieht die ALS nicht selten den Kürzeren.
Zum Beispiel beim Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Es wurde 2009 gegründet und ist dezentral organisiert – mit sogenannten Satelliten-Standorten mit inhaltlichen Schwerpunkten. Ein Satellit für Amyotrophe Lateralsklerose? Bisher leider Fehlanzeige. Dabei gäbe es einen hervorragenden Kandidaten: die Universität Ulm mit ihrem ALS-Forschungszentrum. Doch alle Versuche, dies zu einem DZNE-Satelliten aufzuwerten wurden abgeschmettert. Immerhin ist das ALS-Forschungszentrum seit einigen Jahren „virtuelles Helmholtz Institut“ in Kooperation mit dem DZNE. Also so etwas wie ein DZNE-Satellit 2. Klasse.
Die Entwicklung einer ALS-Therapie ist eine langfristige Aufgabe. Sie kann nur gelingen, wenn die Forschung auch langfristig gesichert ist. Wir brauchen einen Fördertopf, bei dem der speziell der ALS und den verwandten Motoneuronerkrankungen gewidmet ist. Unser Vorschlag: 10 * 10 gegen ALS. Konkret: ein Forschungsprogramm mit zehnjähriger Laufzeit und einem Volumen von mindestens 10 Mio. € jährlich. Das würde spürbare Impulse für die Forschung bringen. Und es ist für Forschungsmaßstäbe eine geradezu bescheidene Summe. Sie kann – wenn der politische Wille da ist – jederzeit mobilisiert werden. Auch ohne dass dafür der Bundes- oder auch nur der Forschungshaushalt umstrukturiert werden müsste.
Die Vorschläge sind auf dem Tisch und deren Umsetzung wäre nicht einmal besonders schwierig. Die Bundesregierung weigert sich dennoch, sich des Themas anzunehmen und legt beim Kompetenznetz eine Vollbremsung hin. Das zeigt, dass die Empörung und der Zorn, der aus den Tausenden von Unterschriften spricht, absolut berechtigt ist. Die letzten 12 Monate lassen sich bezogen auf ALS-Politik so zusammenfassen: die Gesellschaft solidarisch, die Politik ignorant.
Die Spenden aus der Icebucket-Challenge waren ein wichtiger Impuls. Trotzdem: die Bekämpfung der ALS und anderer schwerer Krankheiten ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe und benötigt staatliche Unterstützung.

Zur Petition auf change.org:

https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-h%C3%B6chste-priorit%C3%A4t-mehr-als-therapieforschung-statt-k%C3%BCrzungen

 

29.7.2015 D. Peters