Brief an Sigmar Gabriel zur Icebucket-Challenge

Sehr geehrter Sigmar Gabriel,

wie tausende andere Menschen in Deutschland haben auch Sie an der Icebucket-Challenge teilgenommen. Zwar haben Sie auf öffentliches Eisduschen verzichtet, dafür aber 1000€ an die ALS-Ambulanz der Charité gespendet. Das ist völlig in Ordnung. Das Engagement und die Spendenbereitschaft so vieler Menschen ist ein starker Ausdruck gesellschaftlicher Solidarität, die mich und andere Betroffene sehr gefreut hat.

An einem Punkt möchte ich Sie jedoch bitten, etwas genauer hinzuschauen. In Ihrem Video bezeichnen Sie die ALS-Ambulanz der Charité als Forschungseinrichtung. Dies ist nicht ganz richtig. Dort wird zwar auch geforscht, aber in erster Linie dient die Ambulanz der Versorgung von ALS-Patienten. Das Geld ist natürlich gut angelegt. Wer wie ich dort jahrelang Patient war weiß den Wert der dort geleisteten Arbeit zu schätzen. Ich frage mich nur, ob Sie es nicht auch bedenklich finden, dass eine medizinische Ambulanz überhaupt Spenden benötigt. Es ist leider so, dass die Ambulanz schon vor Jahren hätte geschlossen werden müssen, wenn nicht sehr großzügige Spender den Weiterbetrieb ermöglicht hätten. Der Leiter der Ambulanz, Prof. Thomas Meyer hat bekanntgegeben, dass die Krankenkassen nur 20-30% der dort anfallenden Kosten übernehmen und sich dadurch ein jährlicher Fehlbetrag von 550.000 € ergibt. Das bedeutet: mit Ihrer 1.000 €-Spende haben Sie den Fortbestand der Ambulanz einen halben Arbeitstag lang gesichert. Das ist sicher hilfreich; nachhaltigere Wirkung hätte es aber, wenn Sie als Vizekanzler sich bei den Gesundheitspolitikern der Regierung  dafür einsetzen würden, dass dieser eklatante Mißstand  im Vergütungssystem endlich beseitigt wird. Denn dieses Problem existiert nicht nur an der Charité, sondern an allen ALS- und anderen Spezialambulanzen. Was dort geleistet wird, ist kein Luxus-Wellness, sondern medizinisch notwendige Behandlung von Schwerstkranken.

Aber reden wir von den Forschungseinrichtungen. Wie Sie richtig sagen, ist die Forschung bei der ALS noch nicht weit genug. Als Folge davon stirbt allein in Deutschland etwa alle 5 Stunden ein Mensch an dieser Krankheit;  weltweit sind es geschätzte 200.000 Menschen pro Jahr.  In Deutschland arbeiten eine ganze Reihe von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler daran, dies zu ändern; sie sind hochmotiviert und untereinander sowie international gut vernetzt und weltweit anerkannt. Das Problem: ihre Projekte und Institute sind größtenteils viel zu gering und zu kurzfristig finanziert. Dadurch bleibt sehr viel Potential ungenutzt;  wertvolle Zeit bei der Entwicklung einer Therapie für ALS-Erkrankte geht verloren.

Woran liegt das? Die Bundesregierung steckt nach Angaben des BMBF jährlich etwa 7 Mio. € in Projekte, die mit ALS-Forschung zu tun haben. Reicht das aus? Umgerechnet bedeutet das: für jeden Menschen, der in Deutschland an ALS erkrankt bzw. stirbt, investiert der Staat einmalig einen Betrag von 3.500€. Zum Vergleich: die Pflegeversicherung muss diesen Betrag für mich und andere Betroffene etwa alle 6 Wochen aufbringen.

Wir sind der Meinung, dass die Fördersummen für die ALS-Forschung deutlich erhöht werden müssen. Die Spendenwelle der letzten Wochen ist zwar ein großartiger Ausdruck gesellschaftlicher Solidarität, aber für eine Aufgabe wie die der Therapieentwicklung reichen die aufgebrachten Summen nicht aus. Unser Vorschlag deshalb: 10*10 gegen ALS. Das bedeutet: ein Forschungsprogramm für eine ALS-Therapie mit einem Volumen von 10 Mio. € jährlich und einer Laufzeit von 10 Jahren.

Ihr Fraktionskollege und stellvertretender forschungspolitischer Sprecher Rene Röspel, mit dem wir in den letzten Jahren mehrere gute Gespräche führen durften, teilt unsere Auffassung von der Notwendigkeit eines ALS-Forschungsprogrammes. Er hat deshalb kürzlich angekündigt, noch in diesem Herbst entsprechende Schritte dafür in die Wege zu leiten. Nach Ihrer Teilnahme an der Icebucket-Challenge gehen wir davon aus, dass auch Sie dieses Vorhaben tatkräftig unterstützen werden.

Mit freundlichem Gruß


Dirk Peters

1. Vorsitzender Initiative Therapieforschung ALS e.V.