Über 2000 Unterstützer unseres Aufrufs!

 

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Schavan,
seit Mitte 2009 wirbt unsere Initiative aus Betroffenen sowie ihren Freunden und Angehörigen für eine verstärkte Forschungsförderung im Bereich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).  ALS-Therapieforschung ist angesichts von mehr als 2000 Menschen, die jährlich in Deutschland an ALS erkranken bzw. sterben, sowohl notwendig als auch Erfolg versprechend. Allerdings ist die Forschungsförderung in diesem Bereich unserer Meinung nach stark unterrepräsentiert. Wir überreichen Ihnen hiermit eine Liste von mehr als 2000 Menschen, die unseren beigelegten Aufruf unterstützen.
Im Moment bietet sich eine hervorragende Möglichkeit, der ALS-Therapieforschung einen deutlichen Schub zu verschaffen. Das Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) wurde 2009 gegründet, seine bisherigen Standorte waren jedoch ausschließlich auf die Erkrankungen Alzheimer und Parkinson ausgerichtet. Bei der Ausschreibung eines neuen Standortes im Januar dieses Jahres wurde von der Leitung des DZNE daher folgerichtig ein Forschungsschwerpunkt der selteneren neurodegenerativen Erkrankungen ALS, FTD und Huntington gefordert.
Bisher schien es, dass auch die Bundesregierung dieser Linie folgen würde. In einer Stellungnahme des BMBF zur Problematik der ALS-Therapieforschung wurde auch das DZNE angesprochen. Hier hieß es:
"Große wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der ALS besteht an der Universität Ulm, mit der das DZNE eine enge Zusammenarbeit plant. Es ist geplant, im Rahmen der Kooperation mit der Universität Ulm diesen Forschungsbereich so bald wie möglich zu initiieren." (Antwort der Bundesregierung auf Frage 34 einer Anfrage der SPD-Bundestagsfraktion im Dezember 2010).
Die Einschätzung über die Expertise der Universität Ulm wird von uns in vollem Maße geteilt. Unter der Leitung des international hoch geschätzten Wissenschaftlers Prof. Ludolph wird dort seit Jahrzehnten Forschung in der ganzen Breite von molekularen Grundlagen bis zu klinischen Studien betrieben.
Dennoch wurde die Bewerbung der Universität Ulm vom Senat des DZNE bereits in der 1. Runde ausgesondert. Vor diesem Hintergrund fürchten wir, dass die ALS-Therapieforschung für den DZNE-Senat keine entscheidende Rolle spielt.
Die Vergabe von Standorten des DZNE liegt bei der Mitgliederversammlung und damit in Ihrer Verantwortung. Wir möchten Sie daher bitten, dafür Sorge zu tragen, dass nicht wieder wie in der Vergangenheit so häufig die Forschungsförderung für die Krankheiten ALS, FTD und Huntington ins Abseits gestellt wird. Nach Informationen des DZNE findet die nächste Mitgliederversammlung am 22. Juni 2011 statt.
Die Entscheidung über die Vergabe des DZNE-Satelliten ist keine interne Angelegenheit der Wissenschaft. Wir bitten Sie daher eindringlich: Setzen Sie sich dafür ein, dass das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" endlich seinem Namen und seinem Aufgabenbereich gerecht wird und einen eigenen Schwerpunkt im Bereich von ALS, FTD und Huntington bekommt. Der neu zu vergebende DZNE-Satellit muss die Expertise ausweisen, die Therapieforschung bei diesen Krankheiten von den Grundlagen bis hin zu klinischen Studien durchzuführen. Und der neue Standort muss zur Forschung in diesem Bereich verpflichtet werden.
Weitere Informationen zu den Hintergründen finden sich auf der Website unserer Initiative: www.stop-ALS.de.
Über ein persönliches Gespräch zu dem Thema würden wir uns natürlich jederzeit sehr freuen.