Bundestagsabgeordnete für Stärkung der ALS-Forschung

 So hat der Abgeordnete Hermann Ott von Bündnis 90/die Grünen nach einem Treffen mit uns erklärt: „Traditionell geben wir GRÜNEN im Bundestag den PatientInnen-Selbstorganisationen eine Stimme. In diesem konkreten Fall  werde ich mich im Parlament aktiv dafür einsetzen, dass Fördermittel für die ALS-Therapieforschung bereit gestellt werden. Dabei kann ich mir gut vorstellen, dass wir parteiübergreifend einen entsprechenden Auftrag an das Bundesministerium erteilen können.“ Auch andere Abgeordnete aus der Fraktion Bündnis 90/die Grünen sind aktiv geworden: Biggi Bender hat eine Anfrage an das BMBF gestellt, ihr Kollege Kai Gehring aus dem Forschungsausschuss hat unseren Aufruf für mehr Forschung unterzeichnet.

Aus der FDP-Bundestagsfraktion haben sich die Abgeordneten Dr. Peter Röhlinger und Jens Ackermann sowie der Forschungsreferent der Fraktion, Dr. Wolfram Kreisel mit uns zu Gesprächen getroffen. Dr. Röhlinger erklärte nach dem Gespräch, dass er unser Anliegen unterstützt und das Thema weiterverfolgen will. So will er sich beispielsweise zur Klärung der Sachlage mit dem Leiter der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin, Professor Meyer treffen. Außerdem soll das Thema auch bei einem Gesundheitskongress der FDP-Fraktion im Herbst 2010 zur Sprache kommen.

Die Vertreterin der Fraktion "Die Linke" im Forschungsausschuss des Bundestages ist Petra Sitte, die sich bereits im Mai mit einer Vertreterin unsere Initiative in Berlin getroffen hat. Frau Sitte hat Unterstützung für unsere Forderungen signalisiert und uns auf Aktivitäten ihrer Fraktion hingewiesen, die eine ähnliche Stoßrichtung haben.

Für die CDU fand am 19. August 2010 ein Gespräch mit dem parlamentarischen Staatssekretär im Wirtschaftsministerium Peter Hintze statt. Herr Hintze zeigte sich außerordentlich verständnisvoll und gut informiert und versprach, das Thema weiter zu verfolgen.

Der Abgeordnete Manfred Zöllmer aus der SPD-Fraktion sieht in unserem Vorschlag einen guten Ansatz: "In Deutschland leben 160.000 Menschen, die nach statistischer Erwartung im Laufe ihres Lebens an ALS erkranken werden. Politik und Gesellschaft sind in mehrfacher Hinsicht aufgefordert, ihre Anstrengungen zur Bekämpfung dieser Krankheit zu verstärken. ALS verursacht nicht nur großes menschliches Leid, sondern auch enorme Kosten im Gesundheitssystem. Es ist daher nicht nur aus ethischen und sozialen, sondern auch aus forschungspolitischen Gründen dringend geboten, die medizinische Forschung in diesem Bereich zu intensivieren. Der von der Initiative Therapieforschung ALS e.V. entwickelte Vorschlag an die Bundesregierung für ein Forschungsprogramm "10 x 10 gegen ALS" zeigt einen Weg auf, den ich ausdrücklich unterstütze. Ich werde mich im intensiven Austausch mit meinen Bundestagskollegen - auch parteiübergreifend - dafür einsetzen, dass dieses Thema auf der politischen Agenda bleibt." Manfred Zöllmer wie auch sein Bundestagskollege Steffen Claudio Lemme haben unseren Aufruf für mehr ALS-Forschung unterzeichnet. Der nächste Schritt der SPD Bundestagsfraktion ist die von dem Abgeordneten René Roespel initierte "Kleine Anfrage" an die Bundesregierung. (Siehe unten)

Wir haben in unseren Gesprächen immer betont, dass unser Vorschlag eines Forschungsprogramms nur eine von mehreren Möglichkeiten ist, die ALS-Forschung in Deutschland auf eine angemessene Stufe zu heben. Eine andere wäre beispielsweise, die ALS-Forschung in einem bereits bestehenden Forschungsinstitut anzusiedeln. Anbieten würde sich dabei zum Beispiel das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Krankheiten (DZNE). Voraussetzung wäre natürlich, dass der Etat dieses Forschungszentrums entsprechend angepasst würde. Es geht einfach darum, dass nicht weiter hier und da mal ein Einzelprojekt gefördert wird, sondern dass die ALS-Forschung in Deutschland eine strategische Ausrichtung bekommt. Dafür ist es nötig, dass sie koordiniert wird und eine langfristig abgesicherte Finanzierung erhält.

Wie schon gesagt: für eine Bilanz ist noch zu früh. Wir sehen jedoch schon einen großen Erfolg darin, dass das Thema ALS-Forschung überhaupt auf der politischen Agenda des Bundestags steht. Die nächsten sechs Monate werden damit für alle, die ein Interesse an der ALS-Forschung haben, sehr spannend.

Gerade in dieser Phase wäre es hilfreich, wenn sich möglichst viele ALS-Betroffene sowie ihre Angehörige und Freundinnen und Freunde an der Debatte beteiligen würden. Das kann ganz einfach sein: einen Brief oder eine E-Mail an den oder die Bundestagsabgeordneten aus dem Wahlkreis schicken. Darin auf die Krankheit und die damit verbundene Lebenssituation hinweisen und sich für mehr Forschungsanstrengungen aussprechen. Hilfreich ist sicherlich ein Hinweis auf die im Herbst anstehende "Kleine Anfrage" der SPD-Fraktion, damit klar ist, dass das Thema schon auf der Agenda steht. Es kann auch nicht schaden, unseren Aufruf und das "10 × 10 Papier" beizulegen, die man weiter auf unserer Website herunterladen kann. Die Adresse des oder der Wahlkreisabgeordneten findet man leicht über die Suchmaschine auf den Seiten des Deutschen Bundestages.