Politik

Zum Tod von Peter Hintze

Mit dem Tod von Peter Hintze verliert die deutsche Politik einen der wenigen aktiven Fürsprecher der ALS-Forschung. Im Jahre 2010, nach der Gründung unserer Initiative, schrieben wir verschiedene Politiker aus allen im Bundestag vertretenen Parteien an und baten um ein Gespräch. Peter Hintze landete nur deshalb auf dieser Liste, weil er zufällig Abgeordneter in meinem Wahlkreis war. Als Staatssekretär für Wirtschaftsfragen gehörten weder Medizin noch Wissenschaft zu seinen Fachgebieten.
Als wir im August 2010 zu einem Termin in seinem Wuppertaler Büro erschienenen, erwarteten wir nicht mehr als das Standardprogramm: verständlichvolles Nicken, Anerkennung für das Engagement, vielleicht ein Brief ans Forschungsministerium. Um so erstaunter waren wir über den tatsächlichen Verlauf des Gesprächs. Hintze war erstaunlich gut informiert, zwar nicht über ALS, aber über medizinische Forschung im allgemeinen. Und er war aufrichtig bestrebt, seine Wissenslücken bzgl. ALS zu schließen und nahm unser Angebot der Gesprächsvermittelung zu ALS-Forschern dankbar an.
Kurze Zeit später besuchte er Prof. Meyer in der Berliner ALS - Ambulanz, mit Prof.  Ludolph in Ulm führte er mehrere lange Telefongespräche. Wie auch wir befürworte er die Integration des Ulmer Forschungszentrums in das DZNE. Seine Aktivitäten blieben hinter den Kulissen, aber auch in den Jahren danach hielten wir Kontakt und er ließ sich über alle wichtigen Entwicklungen informieren.

Mit Peter Hintze verliert die ALS - Forschung nicht nur den ranghöchsten Fürsprecher, sondern - was die Fraktion der CDU /CSU angeht - auch den Einzigen.

27.11.2016 Dirk Peters

BMBF: Weniger als 2.000 € pro ALS-Patient für die Forschung

Nachdem wir im März 2015 über den Förderstopp beim ALS-Forschungsverbund Mnd-Net berichtet  hatten  war die Reaktion überwältigend. Eine Petition für mehr Forschungsförderung fand mehr als 18.000 Unterstützer und viele Menschen – auch Politiker - schrieben Briefe an das zuständige Ministerium BMBF. Sie erhielten Antworten, in denen jeglicher Handlungsbedarf bestritten wurde: „Das BMBF fördert Forschungsprojekte zur ALS mit Mitteln in Höhe von insgesamt 14,5 Millionen Euro“. Haben wir falschen Alarm ausgelöst?   Sind die Unterstützer der Petition einem Missverständnis aufgesessen?

Die Zahl 14,5 Mio. war uns neu, weshalb wir nachfragten und um eine Auflistung der Projekte baten.  Die Antwort kam Mitte Dezember. Aus dem Schreiben geht hervor, wie die Zahl 14,5 Mio.  € zustande gekommen ist. Allerdings: bei näherer Betrachtung schmilzt sie dahin wie Vanilleeis in der Sommersonne.

Aufgeführt sind 14 Projekte die derzeit (Stand Dezember 2015) vom BMBF gefördert werden. Der Betrag  14,5 Mio. ergibt sich aus einer Aufsummierung der  Gesamtförderhöhe aller Projekte, die sich teilweise über mehrere Jahre hinziehen.  Für eine politische Bewertung der Förderung benötigt man allerdings die Summe, die pro Jahr für die ALS-Forschung bereitgestellt wird. Rechnet man die Angaben aus dem BMBF entsprechend um, ergibt sich eine Summe von 4,6 Mio.

Damit nicht genug, denn auch inhaltlich gibt sich das BMBF sehr „großzügig“ bei der Zuordnung „ ALS-Forschung“.  Die Entwicklung eines „Messystems zur endoskopischen Untersuchung von Schluckstörungen“?  Auch wenn ALS-Patienten teilweise unter Schluckstörungen leiden -  ALS-Forschung ist das nicht.  Auch ein Projekt zur Entwicklung eines Brain-Computer Interface zählen wir nicht dazu.

Zwei der aufgeführten Projekte haben die Versorgung von ALS-Betroffenen im Visier. Es bleiben zehn Projekte, die tatsächlich mit der Entwicklung einer ALS-Therapie befasst sind. Sie haben zusammen eine jährliche Fördersumme von 3,9 Mio. €. Davon sind ca. 0,5 Mio für die auslaufende Forschungskoordination Mnd-Net.  Insgesamt sinkt die Förderung damit zum Jahreswechsel 2016 um mehr als 10%.

Ob man die Versorgungsforschung einbezieht oder nicht: die jährliche Förderung der Bundesregierung für die ALS-Forschung bleibt unterhalb der 4 Millionen Grenze. Ist das angemessen?

Etwa 2.000 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an ALS. Das bedeutet: pro Kopf gibt die Bundesregierung einen Betrag von nicht einmal 2.000 € für die Erforschung einer Therapie aus. Das ist viel zu wenig. Unsere Initiative fordert seit Jahren, diesen Betrag auf mindestens 5.000 € pro Kopf zu erhöhen, was einer jährlichen Fördersumme von 10 Mio entsprechen würde (10*10 gegen ALS) .

ALS Forschung ist gleichermaßen notwendig und sinnvoll:

•    ALS ist ein nach wie vor unterschätztes Phänomen. Die Bezeichnung „seltene Erkrankung“ verdrängt, dass jedes Jahr in Deutschland etwa 2.000 Menschen an ALS sterben.
•    Gegen ALS schützt weder gesunde Lebensweise noch irgendeine andere Form der Prävention. Das Lebensrisiko ALS liegt bei 1:300. Anders gesagt: von den derzeit in Deutschland lebenden Menschen werden mehr als 250.000 an ALS erkranken. Manche in diesem Jahr, andere erst in einigen Jahrzehnten. Wie vielen von ihnen das schwere Schicksal heutiger Betroffener erspart bleibt, hängt allein von den Ergebnissen der Forschung ab.
•    Die Chancen für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS stehen nicht schlecht. Neue Methoden vor allem im Bereich der Genetik und der Molekularbiologie stützen die Hoffnung, die komplizierten Grundlagen der neurodegenerativen Erkrankungen endlich verstehen und beeinflussen zu können.

•    An mehreren Standorten in Deutschland existieren Institute mit langjähriger Erfahrung und internationaler Reputation in der ALS-Forschung. Hier sind Potenziale, die eine stärkere finanzielle Unterstützung sofort umsetzen können.

Es bleibt also dabei: wir brauchen mehr Förderung und ein klares politisches Signal der Bundesregierung zugunsten der ALS-Forschung.

 

Liste des BMBF vom Dezember 2015

 

ALS-Forschung beim DZNE: Eine Frage des Standorts

Das Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) wurde 2009 von der Bundesregierung gegründet. Es wurde konzipiert als finanziell gut ausgestattetes Institut der Spitzenforschung gegen eines im Kontext steigender Lebenserwartung drängender werdendes Problem. Eine gute Sache, allerdings mit einem Geburtsfehler: die neurodegenerative Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wurde beim Zuschnitt des Zentrums nicht berücksichtigt.

Das DZNE ist dezentral organisiert und besteht aus neun sog. Satelliten-Standorten mit jeweiligen inhaltlichen Schwerpunkten. Einen Schwerpunkt Amyotrophe Lateralsklerose bzw. Motoneuronerkrankungen sucht man allerdings vergeblich. Zwar gibt es einige ALS-Projekte an anderen Standorten, aber bei weitem nicht in einem Maß, dass der ALS gerecht würde. Dass dies der Leitung des DZNE bewusst war konnte man bei der Ausschreibung eines neuen Standortes im Jahr 2011 erkennen. Dort wurde ALS-Expertise ausdrücklich gefordert. Allerdings sind die Entscheidungsstrukturen in dem Bund/Länder Konstrukt DZNE kompliziert und das zuständige Gremium ignorierte komplett die Vorgabe. Vergeben wurden Standorte an eine Abteilung der Charité (ohne Beteiligung der dortigen ALS-Ambulanz!) und an die Universität Göttingen. ALS-Forschung wie in der Ausschreibung gefordert gibt es an beiden Standorten bis heute nicht.

Einen Fortschritt gab es dennoch: das an der Ulmer Uniklinik angesiedelte ALS-Forschungsinstitut wurde zum „virtuellen Helmholtz Institut“ mit enger Anbindung an das DZNE. Dessen Etat ist mit rund 600.000 € pro Jahr allerding wesentlich geringer als bei einem regulären DZNE Standort. Trotz der geringen Finanzierung hat das von Prof. Ludolph zusammengestellte Team in den letzten Jahren schon mehrmals mit hochkarätigen Veröffentlichungen international für Aufsehen gesorgt. Nicht ohne Grund wurden sowohl Prof. Ludolph wie auch Prof. Weishaupt aus Ulm mit renommierten Preisen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) ausgezeichnet.

Für unsere Initiative ist das DZNE ein Dauerbrenner (wie man hier nachlesen kann). Eine Umwandlung des Ulmer ALS-Forschungszentrums in einen DZNE-Satelliten wäre ein konsequenter und überfälliger Schritt. Gut für die ALS-Forschung, aber auch gut für das DZNE und die gesamte Neurodegenerationsforschung. Weil es wegen der engen Verwandtschaft z.B. zwischen ALS und Alzheimer einfach richtig ist, die Forschung eng zu verzahnen.

Damit liegt die Forderung auf dem Tisch und ist sonnenklar: das DZNE braucht einen Standort mit Schwerpunkt ALS bzw. Motoneuronerkrankung und nach Lage der Dinge ist das Ulmer ALS-Forschungsinstitut in hervorragender Weise geeignet, die Keimzelle für diesen Standort zu bilden. Der Schlüssel für diesen notwendigen Schritt liegt bei der Bundesregierung, konkret bei Forschungsministerin Johanna Wanka.

Online-Petition: BMBF nimmt Stellung zur ALS-Forschung

Mehr als 18.000 Menschen haben bisher eine Online-Petition unterschrieben, die aus Protest gegen den Förderstopp beim ALS-Forschungsnetzwerk Mnd.Net gestartet wurde. In einem Antwortbrief auf eine Terminanfrage hat eine Referatsleiterin im Forschungsministerium nun erstmals Stellung bezogen. Wer allerdings auf Hinweise hofft, mit welchen Impulsen das BMBF Verbesserung bei der ALS-Forschung erreichen will, wird enttäuscht. Man kann das knapp einseitige Schreiben in zwei Sätzen zusammenfassen:

  • Das BMBF hat im Bereich ALS alles richtig gemacht und sieht keinen Anlass für eine Korrektur.
  • Es hat keine Kürzungen im ALS-Bereich gegeben.

Keine Kürzungen? Es wird nicht bestritten, dass die Förderung des ALS-Kompetenznetz eingestellt wurde. Es handele sich aber nicht um eine Kürzung, weil ja die Förderung von vornherein auf drei Jahre begrenzt war und lediglich der Folgeantrag nicht genehmigt wurde.
Formal ist das richtig. Es ändert aber nichts an der Tatsache, dass die Koordinierung der ALS-Forschung nichts an Dringlichkeit eingebüßt hat. Inhaltlich war das Kompetenznetz auf Langfristigkeit angelegt. Eines seiner zentralen Projekte ist das landesweite ALS-Register, ein für die Forschung immens wichtiges Werkzeug, um langfristig bspw. den Umweltfaktoren bei den ALS-Ursachen auf die Spur zu kommen. So ein Projekt braucht einen langen Atem. Es zu genehmigen um dann nach drei Jahren den Geldhahn zuzudrehen wäre nichts anderes als Verschwendung von Steuergeldern. Tatsächlich wäre dieses wichtige Vorhaben Gefahr gelaufen aus Geldmangel im Keim zu ersticken. Zum Glück gab es die Icebucket-Spenden und die Weitsicht der DGM, einen Teil der Gelder für eine Zwischenfinanzierung und somit für die (vorläufige) Rettung des Registers einzusetzen.

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16.000 Unterschriften gegen die Kürzungen bei der ALS-Forschung: Nach dem Eishagel der Proteststurm

Sommer 2014, Icebucket-Challenge. Millionen Menschen verbinden eine Spaßaktion mit einem toternsten Thema. Auch in Deutschland kennt plötzlich jeder das, was vorher meist mit „unheilbare Nervenkrankheit“ betitelt wurde. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS.
Mit der Aufmerksamkeit kam die Solidarität. Allein in Deutschland wurden in kürzester Zeit mehr als 2 Mio. € für ALS-Projekte gespendet.
Und was macht die Bundesregierung? Greift sie den Ball auf und stellt endlich die ALS-Forschung strukturell und finanziell auf solide Füße, z.B. mit einem ALS-Forschungsprogramm?
Das Gegenteil ist der Fall. In dem von Johanna Wanka geleiteten Forschungsministerium tagt eine Expertenrunde. Bei dem seit drei Jahren geförderten „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“, in dem die deutsche ALS-Forschung koordiniert wird, steht eine Verlängerung an. Anlässlich der erfolgreichen Arbeit des Kompetenznetzes, dem ca. 50 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus 14 Instituten angehören, eigentlich eine Formsache.  Das sehen die „Experten“ anders. „Niedrige Priorität“ befinden sie und empfehlen die Ablehnung. Und die Ministerin sieht offensichtlich keinen Grund zum Widerspruch. Die faktische Kürzung war ein stiller Verwaltungsakt. Dem Ministerium war das noch nicht mal eine Pressemitteilung wert. An die Öffentlichkeit kam die Nachricht erst, nachdem wir im Gespräch mit einem Wissenschaftler von dem Förderungsende erfahren haben und wir dies nach einer Nachfrage im BMBF auf unserer Website publiziert hatten.

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