Patienten-Initiativen

ALS - der Wunsch zu Leben e.V. 

Verein für an Amyotrophe Lateralsklerose erkrankte Menschen und deren Angehörige und Pflegekräfte.

http://www.als-verein.de/


 

PatientsLikeMe - das Web 2.0 für ALS-Patienten

Fast wie facebook, aber hier werden keine Albumsfotos oder Wochenenderlebnisse ausgetauscht, sondern Daten über den Krankheitsverlauf und Therapien. PatientsLikeMe ist eine online-Community, der inzwischen über 3000 Patienten aus aller Welt angehören. Die meisten legen ein Profil an, indem sie in regelmäßigen Abständen den aktuellen Schweregrad der Erkrankung ermitteln und eingeben. Zusätzlich wird alles eingetragen, was gegen die Krankheit unternommen wird: Vitamine, Massage, Akupunktur, schwimmen gehen, keinen Kaffee mehr trinken, viel Kaffee trinken, einen Schamanen besuchen, was auch immer. Für Datenschützer mag das grauenhaft klingen, aber der so entstandene Datenpool ist von unschätzbarem Wert für Patienten, die vor der Entscheidung für oder gegen eine Therapie stehen. Selbstverständlich gehört zu PatientsLikeMe auch ein Forum.


Sandra Schadek

Seit Jahren schildert Sandra Schadek auf ihrer Internetseite ihr Leben mit ALS - und zwar sehr eindrücklich, wie unzählige Einträge in Ihrem Gästebuch beweisen. 2008 wurde die Seite mit dem Grimme-online award ausgezeichnet, im Juli 2009 erschien ein Buch im Rohwolt-Verlag. Roger Willemsen interviewte sie für das Zeit-Magazin, die Zeitschrift Brigitte brachte einen Artikel.

Sandra Schadek ist im Januar 2015 verstorben.


Forum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke

Seit Jahren das Forum für ALS-Patienten im deutschsprachigen Raum. Manchmal im Umgangston aufgrund einiger Teilnehmer etwas ruppig oder sogar beleidigend, trotzdem eine Fundgrube für alle Fragen, die das Leben mit ALS betreffen.