Hintergrund

Was ist ALS?

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Krankheiten, die ein Mensch bekommen kann. Fast alle, die an ALS erkranken, sterben auch daran. Einige nach wenigen Monaten, die meisten innerhalb der ersten 5 Jahre. Bei der ALS sterben diejenigen Nervenzellen, die für die Steuerung von Muskeln zuständig sind. Die gesamte Muskulatur ist betroffen, auch lebenswichtige Funktionen wie die Atmung versagen.
Das Leben nach einer ALS-Diagnose ist geprägt von einem zunehmenden Einsatz von Pflegepersonal und Hilfsmitteln wie Rollstuhl, Sprachcomputer, künstliche Ernährung und Beatmung.

In den USA ist ALS unter der Bezeichnung Lou Gehrig Krankheit bekannt - benannt nach einem Baseball-Star, der in den vierziger Jahren auf dem Höhepunkt seiner Karriere erkrankte. Seitdem hat die Krankheit dort ein Gesicht. Das Schicksal von Jörg Immendorf, der mit dem Grimme Preis ausgezeichnete Blog von Sandra Schadeck, eine Theaterproduktion von Christoph Schlingensief und einige andere Initiativen haben in den letzten Jahren für dringend notwendige Aufmerksamkeit gesorgt. Trotzdem ist die Krankheit ALS und die mit ihr verbundene Problematik in der Öffentlichkeit hierzulande nach wie vor weitgehend unbekannt. Selbst bei der Eröffnung des "Zentrum für neurodegenerative Krankheiten" im Frühjahr 2009 wurde ALS in der Berichterstattung mit keinem Wort erwähnt. Das zeigt: ALS-Patienten benötigen mehr Unterstützung in der Öffentlichkeit.

Warum eine Kampagne für mehr Therapieforschung?

  • Weil die Forschung und Entwicklung einer Therapie gegen ALS in Deutschland unterrepräsentiert ist. Angesichts des aktuellen Standes der Wissenschaft und Technik muss es nicht mehr als unabwendbares Schicksal hingenommen werden, dass Menschen mit ALS ohne wirksame Therapie bleiben.

  • Weil weltweit jedes Jahr mehr als 100.000 Menschen an ALS erkranken beziehungsweise sterben.

  • Weil Wissenschaftler Therapievorschläge mit hohem Potenzial ausarbeiten, diese aber nicht zum Patienten gelangen, weil das Geld für klinische Studien fehlt.

  • Weil die Politik unter dem Einfluss industrieller Lobbyisten immer wieder Forschungsgelder in die falsche Richtung lenkt.

Welche Ursache hat die ALS?

In den letzten Jahren wurden einige Genvarianten (Mutationen) entdeckt, die eine ALS auslösen oder begünstigen. Etwa 10 % aller ALS-Fälle sind vererbt. Viele Wissenschaftler gehen davon aus, dass die ALS in den meisten übrigen Fällen durch die Kombination von Genmutationen und einer Belastung durch bestimmte Umweltfaktoren (zum Beispiel durch Giftstoffe) entsteht. Die genauen Zusammenhänge sind aber nach wie vor unklar.

Gibt es ein Heilmittel gegen ALS?

Bisher nicht. Verfügbar ist derzeit nur ein einziges Medikament, dass die Überlebensdauer um einige Monate verlängern soll. Mit Maßnahmen wie Physiotherapie und spezieller Ernährung kann die Lebensqualität verbessert und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden.

Ist ALS eine seltene Erkrankung?

Wir meinen: Nein! Etwa alle 5 Stunden stirbt in Deutschland ein Mensch an ALS. Die Krankheit trifft einen von 500 Menschen. Das bedeutet: von den derzeit in Deutschland lebenden Menschen werden nach statistischer Erwartung etwa 100.000 irgendwann in ihrem Leben an ALS erkranken.

Warum gilt dennoch ALS nach den Kriterien der europäischen Union als "seltene Erkrankung"?

Weil für eine Einstufung als "seltene Erkrankung" die Anzahl der Patientinnen und Patienten zu einem Zeitpunkt zugrunde gelegt wird. Bei Krankheiten, die zum Tode führen, führt dies allerdings zu starken Verzerrungen. Denn: wer stirbt, wird nicht mehr mitgezählt. Je aggressiver eine Krankheit verläuft, als desto "seltener" erscheint sie in der Statistik.
Multiple Sklerose beispielsweise mit etwa 2300 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland wird zu Recht nicht als "seltene Erkrankung" eingestuft, weil MS-Patienten in der Regel Jahrzehnte mit ihrer Krankheit leben. ALS dagegen liegt mit einer Neuerkrankungsrate von etwa 2000 nur geringfügig darunter, wird aber als "selten" eingestuft, weil die meisten ALS-Patienten in den ersten Jahren nach der Diagnose sterben.

Kann durch verstärkte Forschung eine Therapie gegen ALS erreicht werden?

Grundsätzlich gilt: Forschung bezieht sich auf unbekanntes Terrain. Niemand weiß am Anfang einer Studie, ob am Ende Lösungen oder nur neue Fragen stehen.
Aber: das Wissen im Bereich der neurodegenerativen Erkrankungen ist in den letzten Jahren regelrecht explodiert. Das liegt auch an den massiven Forschungsanstrengungen im Bereich Parkinson und Demenzerkrankungen. Zusätzlich sind in den letzten Jahren neuartige Techniken und Methoden zum Einsatz gekommen, unter anderem:
•    Durch DNA-Analyse konnten innerhalb weniger Jahre mehrere Genmutationen identifiziert werden, die mit der ALS in Verbindung stehen. Daraus ergeben sich Hinweise, welche missgebildeten Proteine im Krankheitsverlauf eine Rolle spielen. Ergänzt wird diese Tendenz durch neuartige Methoden wie Genexpressionsanalyse, mit der die Aktivität bestimmter Gene im Zellstoffwechsel beobachtet werden kann.
•    Zellforschung: es existieren inzwischen verschiedene Methoden zur Züchtung von Nervenzellen, auch aus Haar- oder Hautzellen. Daraus ergeben sich nicht nur neue Therapieansätze, die derzeit in den USA und in Israel klinisch erprobt werden, sondern auch neue Möglichkeiten der Erforschung des Krankheitsverlaufes im Reagenzglas. Dieser Ansatz wird auch an den Universitäten Ulm und Erlangen-Nürnberg verfolgt.
•    Neue bildgebende Technologien erlauben hochauflösende mikroskopische Bilder neuronaler Gewebe bis hin zur Identifizierung von Proteinen und damit auch neue Einblicke in den Krankheitsverlauf. Forschungsprojekte in diesem Bereich laufen unter anderem an der Universität Jena. Im Forschungszentrum Jülich steht einer der leistungsfähigsten Kernspintomographen der Welt.

•    Neue wissenschaftliche Erkenntnisse wie beispielsweise die Beteiligung des Immunsystems am Krankheitsverlauf haben völlig neue Therapieansätze entstehen lassen.

Im Augenblick laufen weltweit mehr als ein Dutzend klinische Studien mit neuen Therapien gegen ALS. Drei davon befinden sich in der abschließenden Phase 3 (Stand November 2011). Bei einem positiven Verlauf könnten in den nächsten Jahren mehrere Medikamente auf den Markt kommen, die den Verlauf der ALS verzögern, bei einigen Patientinnen und Patienten vielleicht sogar stoppen.

All dies hat dazu geführt, dass heute viele Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler  im Bereich der ALS-Forschung optimistisch in die Zukunft sehen. Gleichzeitig sind aber alle darin einig, dass nach wie vor immense Anstrengungen auf internationaler Ebene notwendig sind, um die komplexe Krankheit ALS zu stoppen und in ferner Zukunft auch heilen zu können.