ALSTDI - Forschung Open Source

Mit 30 Wissenschaftlern und einem Jahresetat von 12 Millionen $ ist ALSTDI weltweit das größte Forschungsinstitut, das ausschließlich der ALS-Therapieforschung gewidmet ist. Es wurde 1999 gegründet und ist im US-Bundesstaat Massachusetts angesiedelt. ALSTDI ist eine gemeinnützige Organisation, die sich aus Spenden finanziert.

Im Gegensatz zu anderen Instituten verfolgt ALSTDI eine Politik der größtmöglichen Transparenz. Alle Forschungsergebnisse sowie die laufenden Projekte werden im Internet präsentiert. Das ALSTDI-Forum ist wohl die wichtigste offene Informations-und Diskussionsplattform für ALS-Therapieforschung überhaupt. Regelmäßig werden Web-Seminare angeboten, in denen ausführlich über die Arbeit des Instituts und die weltweiten Entwicklung in der ALS-Forschung berichtet wird. Die Transparenz hat dort ihre Grenzen, wo eine zu konkrete Veröffentlichung der Forschungsergebnisse einer möglichst schnellen Verwertung im Wege steht. Dies wurde im Frühjahr 2009 deutlich, als bekannt wurde, dass im Institut ein Protein mit einem außerordentlichen Potenzial identifiziert wurde. Nach ausführlichen Labor-und Tierversuchen waren sich die Wissenschaftler sicher, dass diese Substanz eine deutliche Verzögerung des ALS-Krankheitsverlaufs bewirken kann. Dieser große Erfolg nach 10 Jahren Forschung markierte aber gleichzeitig eine Grenze: die anstehende Produktion des Proteins sowie die Vorbereitung und Durchführung klinischer Studien sprengen die Kapazität des Instituts. Seitdem wird ein Partner in der Pharmaindustrie gesucht - bis heute ohne Erfolg. Den profitorientierten Unternehmen ist der Markt der ALS-Patienten zu klein. Die Verhandlungen dauern an, bis zu einem Abschluss werden die Details über die Substanz geheim gehalten, um einem möglichen Partner die Exklusivität garantieren zu können. ALSTDI hat angekündigt, auf der internationalen ALS-Konferenz im Dezember in Berlin einen ausführlichen Bericht über die Forschungsergebnisse des letzten Jahres abzuliefern.