Drei Forderungen für 2014

Amyotrophe Lateralsklerose ist wie andere schwere Erkrankungen nicht alleine ein individuelles Schicksal, sondern auch eine gesellschaftliche Herausforderung. Eine wirksame Therapie kommt zwar nicht auf Beschluss der Regierung, aber die Politik kann und muss Rahmenbedingungen schaffen: für gute Forschung, ausreichende medizinische Versorgung und soziale Absicherung der Betroffenen.

Auf allen drei Feldern gibt es – vor allem für die neue Bundesregierung – viel zu tun. Aus der Sicht unserer Initiative ergeben sich drei Projekte, deren Realisierung überreif ist und die im Jahr 2014 auf der Agenda stehen:

1. Ein Forschungsprogramm für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS


Die Forschungslandschaft in Deutschland erfüllt alle Voraussetzungen, um im Rahmen der internationalen Anstrengungen für die Entwicklung einer ALS-Therapie eine führende Rolle zu spielen. Es gibt ein gut entwickeltes Netz von ALS-Ambulanzen mit vielen Erfahrungen bei der Durchführung klinischer Studien und eine gut entwickelte Szene erfahrener und engagierter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die seit Jahren untereinander und international gut vernetzt sind. Das Problem ist, dass deren Projekte und Institute in vielen Fällen unterfinanziert sind. Die Bundesregierung hat zwar Anfang 2013 in einem längst überfälligen Schritt mit der Bewilligung des „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“ die Zusammenarbeit gefördert, aber nicht für eine bessere finanzielle Ausstattung der ALS-Forschung gesorgt.

Unser Vorschlag: ein Forschungsprogramm der Bundesregierung  über einen Zeitraum von zehn Jahren mit einem Umfang von mindestens 10 Millionen € jährlich (10 × 10 gegen ALS). Umgerechnet auf die Anzahl der Betroffenen bedeutet dies eine einmalige Aufwendung des Betrags von 5000 € für jeden Menschen, der in Deutschland an ALS erkrankt. Niemand wird diesen Betrag als unangemessen hoch bezeichnen können. Für eine Bundesregierung, die Forschung im Allgemeinen und Gesundheitsforschung im Besonderen als zentrale Aufgabe bezeichnet, sollte ein solches Forschungsprogramm eine Selbstverständlichkeit sein.

 

2. Die Absicherung der ALS-Ambulanzen


Eigentlich eine der Stärken im Gesundheitssystem: ein Netz von ALS-Ambulanzen, meist an Universitätskliniken angesiedelt. Äußerst wichtig sowohl für die Therapieforschung (klinische Studien) wie auch für eine angemessene medizinische Versorgung von Betroffenen. Leider in akuter Gefahr durch einen Fehler im Finanzierungssystem – besonders in Zeiten enger werdender Finanzrahmen für Kliniken. Näheres zum Thema hier.

3. Schluss mit der Ausplünderung der Angehörigen von ALS-Patienten


Fast jeder und jede ALS-Betroffene kommt irgendwann in eine Situation, in der die Pflegeversicherung nicht mehr ausreicht. Dann kommt für die Finanzierung von Pflege-und Assistenzleistungen das Sozialamt ins Spiel. Und das bedient sich bekanntlich gemäß dem Subsidiaritätsprinzip bei Einkommen und Vermögen nicht nur der Betroffenen, sondern auch derer Ehe-oder Lebenspartner. Das bedeutet, dass diejenigen, die nicht nur den ganzen Krankheitsprozess mit durch leiden, sondern dabei oft auch ungeheuere Belastungen durch (unbezahlte) Pflegeleistungen auf sich nehmen, als „Lohn“ dafür Teile des Einkommens und fast die gesamten Ersparnisse einbüßen.

„Wer einen pflegebedürftigen nahen Angehörigen begleitet, betreut und pflegt, leistet einen großen mitmenschlichen Dienst, den wir besser anerkennen wollen.“ – Aussagen wie diese aus dem aktuellen Wahlprogramm der CDU klingen angesichts der aktuellen Gesetzeslage wie blanker Hohn.

Das Thema betrifft alle Menschen mit Behinderungen und wurde in einer Internet-Petition thematisiert, die inzwischen mehr als 80.000 Unterstützer gefunden hat. Auch die Medien haben das Thema daraufhin aufgegriffen, unter anderen in einem ganzseitigen Artikel der Süddeutschen Zeitung oder in einem Bericht des ARD-Politikmagazins Panorama.

Wir als „Initiative Therapieforschung ALS“ haben uns für 2014 vorgenommen, diese drei Themen sowohl bei den Medien als auch bei den zuständigen Politikerinnen und Politikern einzubringen und würden uns freuen, dabei von möglichst vielen Menschen unterstützt zu werden.