ALS-Ambulanzen finanziell sichern!

Die ärztliche Versorgung von ALS-Patienten darf nicht von Spendengeldern abhängen

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Krankheiten, die ein Mensch bekommen kann. In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 2000 Menschen an ALS, die allermeisten sterben im Zeitraum von fünf Jahren nach der Diagnose. Bisher gibt es keine Therapie, die die Krankheit stoppen kann. Es stehen jedoch therapeutische Maßnahmen und Hilfsmittel zur Verfügung, die die Lebensqualität verbessern und den Krankheitsverlauf verzögern können. Voraussetzung dafür: intensive Beratung durch speziell geschulte Ärzte.

Niedergelassene Neurologen sind für die Organisierung der notwendigen Maßnahmen in aller Regel nicht eingerichtet. Aus diesem Grund hat sich in Deutschland ein Netz von ALS-Ambulanzen entwickelt, an denen sich Spezialisten ausschließlich um ALS-Patientinnen und Patienten kümmern. Zudem leisten die Ambulanzen einen großen Beitrag zur Forschung. Dazu gehören Projekte wie Patientenregister und klinische Studien neuer Medikamente, die häufig im Rahmen internationaler Kooperation durchgeführt werden. Gerade diese für die Therapieentwicklung so wichtigen Studien wären in Deutschland ohne die ALS-Ambulanzen undenkbar.

Das Problem: die Finanzierung dieser ALS-Ambulanzen steht auf sehr wackeligen Füßen und kann in vielen Fällen nur durch Quersubventionen oder große Summen aus privaten Spenden aufrechterhalten werden. Ein ALS-Ambulanztermin wird von den gesetzlichen Krankenversicherungen je nach Vereinbarung der Abrechnungsbasis mit Beträgen zwischen ca. 40 und 85 € abgegolten – bei realen Kosten in Höhe von ca. 350 €! Über das Jahr ergeben sich daraus erhebliche Defizite in der Größenordnung von bis zu 400.000 €. Eine derart unsichere Finanzierungsbasis bedeutet in der Konsequenz eine Existenzbedrohung.

Die viel zu geringe Vergütung der ärztlichen Betreuung gefährdet nicht nur die Versorgung von ALS-Patientinnen und Patienten; sie ist auch ökonomisch widersinnig. Den Ärzten obliegt die Entscheidung über den Einsatz von Medikamenten, Therapien und Hilfsmitteln in einer Größenordnung, die sich bei ALS-Kranken auf eine sechsstellige Summe pro Jahr summieren kann. Der hohe Kostendruck führt zwangsläufig zu Zeitdruck und provoziert damit Fehlentscheidungen, die nicht nur den Betroffenen schaden, sondern auch unnötige Ausgaben produzieren.

Die größte Gefahr steckt jedoch in der drohenden Schließung von ALS-Ambulanzen. In einer Zeit des wachsenden Kostendrucks auf Kliniken insgesamt werden diese aufgrund der viel zu geringen Vergütung als “unwirtschaftlich“ eingestuft. Aber die Schließung jeder einzelnen ALS-Ambulanz bedeutet für Betroffene weitere Wege und damit eine viel größere Belastung. Aber nur dort können Betroffene zu den individuellen Besonderheiten der ALS und den Behandlungsoptionen informiert und beraten werden.

In einem Land mit einem der teuersten Gesundheitssysteme der Welt ist ausgerechnet die ärztliche Versorgung von Schwerkranken durch die Kostenträger nicht gewährleistet. Es handelt sich hierbei um einen schwerwiegenden strukturellen Fehler im Vergütungssystem, der umgehend beseitigt werden muss!

Ein Ausweg könnte eine entsprechende Regelung im Rahmen des neu zu fassenden § 116b SGB V (Spezialambulanzen) sein. Die dort bislang zu Grunde liegende Vergütungsordnung ist bei weitem nicht ausreichend.