Initiative Therapieforschung ALS

Spenden und Förderung von Forschungsprogrammen durch die Initiative Therapieforschung ALS 2014 bis 2018

Details

Erstellt: Samstag, 01. Dezember 2018 15:27

Zuletzt aktualisiert: Samstag, 01. Dezember 2018 16:32

Zugriffe: 222

Ihre/Eure Spenden für die ALS-Forschung 2017: Förderung von drei Forschungsprojekten

Details

Erstellt: Donnerstag, 24. Mai 2018 21:43

Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 24. Mai 2018 21:43

Zugriffe: 328

Im Jahr 2017 konnte die Initiative Therapieforschung ALS 45.173,32 Euro an Spenden an Forschungseinrichtungen für die ALS-Forschung weiterleiten.

Wie bereits in den Vorjahren haben wir im Juni 2017 in einem Rundbrief an Forschungseinrichtungen um Übersendung von Anträgen auf Förderung von ALS-Forschungsprojekten einzureichen. Folgende Projekte konnten wir mit Spendenmitteln fördern:

Förderpaket 8

Projekt: Entwicklung neuer Therapiestrategien durch funktionelle Analyse von Glutamatrezeptoren und der Kalziumdynamik in Motoneuronen differenziert aus induzierten pluripotenten Stammzellen von ALS- Patienten.

Antragsteller: Prof. Dr. med. Susanne Petri, Prof. Dr. med. Florian Wegner, Klinik für Neurologie an der Medizinischen Hochschule Hannover

Förderpaket: 20.000 Euro

Förderpaket 9

Projekt: Axonale Morphologie und Funktion von Motoneuronen bei genetischer ALS 5

Antragsteller: Dr. med. Martin Regensburger, Klinik für Neurologie an der Universitätsklinik Erlangen

Förderpaket: 9.360,00 Euro

Förderpaket 10

Projekt: Ankauf von EM Geräten mit MUNIX Software für elektrophysiologische Untersuchungen des ALS-Verlaufs.

Antragsteller: Prof. Dr. med. Berlit, Dr. med. Grehl, ALS Ambulanz der Neurologischen Klinik des Alfried Krupp Krankenhauses in Essen

Förderpaket: 15.813,32 Euro

Wir danken allen Spendern und Spenderinnen für die Unterstützung. Ohne Ihr Geld wären diese Projektförderungen nicht möglich gewesen.

Endlich! Eröffnung eines ALS-Forschungsstandorts des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm!

Details

Erstellt: Donnerstag, 01. März 2018 19:06

Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 24. Mai 2018 21:42

Zugriffe: 697

Am 28. Februar 2018 wird am Universitätsklinikum Ulm ein weiterer Standort des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) eingeweiht. Schwerpunkte der Forschung am neuen DZNE werden die Amyothrophe Lateralsklerose (ALS), die Frontotemporale Demenz (FTD) und die Huntington-Krankheit sein. Ziel ist die Therapieentwicklung bei diesen Erkrankungen, also die sogenannte translationale Forschung (die Umsetzung wissenschaftlicher Erkenntnisse in die medizinische Praxis). Damit erhält die Therapieforschung gegen ALS einen immensen Schub.

Mit der Eröffnung des Forschungsstandorts ist auch ein Ziel unserer Initiative Therapieforschung ALS erreicht: Seit unserer Gründung im Jahr 2009 setzen wir uns für größere Forschungsanstrengungen bei der Entwicklung von Therapien gegen ALS ein. Die Eröffnung eines speziellen ALS-Forschungsstandorts war dabei eine wichtige Forderung, für die insbesondere unser im letzten Jahr verstorbener Gründer Dirk Peters viele Jahre in Wissenschaft und Politik geworben hat. Wir freuen uns, dass es nun endlich soweit ist. Eine gute Nachricht für alle an ALS erkrankten Menschen und ihre Angehörigen.

Der Standort wird am 28.02.2018 um 18 Uhr unter Teilnahme von Frau Bauer (Wissenschaftsministerin Baden-Württemberg) und Frau Dr. Schavan (Botschafterin der Bundesrepublik am Vatikan), Prof. Nicotera (Direktor des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen), Herrn Prof. Ebeling (Präsident der Universität Ulm), Prof. Thomas Wirth (Dekan der Universität Ulm) und Prof. Dr. Ludolph (Leiter des Instituts für Neurologie an der Universität Ulm und ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie des Uniklinikums Ulm) eingeweiht.

Neues Medikament in den USA zugelassen

Details

Erstellt: Sonntag, 14. Mai 2017 14:13

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 14. Mai 2017 14:13

Zugriffe: 790

Am 5.5.17 hat die US-Amerikanische Behörde FDA (Food and Drug Administration) ein neues Medikament zur Behandlung von ALS in den USA zuglassen. Das Medikament Edaravone wird unter dem Namen Radicava voraussichtlich ab August 2017 erhältlich sein. Es ist das erste Mal seit 1995, dass die FDA ein neues ALS-Medikament zulässt.  

Radicava wird als tägliche intravenöse Infusion verabreicht. Ein Behandlungszeitraum dauert 14 Tage, gefolgt von einer 14-tägigen Pause und weiteren Behandlungszyklen. In Japan hatte sich in einem sechsmonatigem klinischen Versuch die Behandlung effektiv gezeigt. Die Entwicklung der Symptome hatte sich bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern verlangsamt.

Weitere englischsprachige Informationen finden Sie auf der Internetseite der Organisation ALS TDI.

Jahresspende der Brauerei Veltins

Details

Erstellt: Dienstag, 14. März 2017 17:10

Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 14. März 2017 17:36

Zugriffe: 785

Wir freuen uns sehr, dass die Brauerei C. & A. Veltins, Meschede Grevenstein uns mit ihrer diesjährige Jahresspende von 25.000 Euro unterstützt. Im Gespräch mit Jutta Schiel und Dr. Antje Tönnis von der „Initiative Therapieforschung ALS" nahm Brauerei-Inhaberin Susanne Veltins die Spendenübergabe zum Anlass, ein stärkeres Bewusstsein auch der Politik einzufordern, damit mehr als bisher öffentliche Mittel in die krankheitsbezogene Forschung fließen. „Angesichts der großen Fallzahlen benötigen wir endlich, eine ambitionierte Wissenschaftsförderung, die den Ursachen und einer lebensverlängernden Therapie von ALS Rechnung trägt.“

Dirk Peters gestorben

Details

Erstellt: Samstag, 14. Januar 2017 18:03

Zuletzt aktualisiert: Samstag, 14. Januar 2017 18:07

Zugriffe: 1238

Dirk Peters ist am 11.01.2017 gestorben. Er ist Gründer und Vorsitzender der Initiative Therapieforschung ALS. Dirk Peters war selbst von ALS betroffen, hatte 2003 erste Symptome und 2007 seine Diagnose erhalten. Wir bewundern seine Kraft und seinen Mut. Bis zuletzt hat er die Forschung für ALS-Therapien verfolgt und auf unserer Webseite kommentiert. Er war im Kontakt mit Wissenschaftlern, ALS-Vereinen und anderen ALS- Betroffenen und hat auf politischer Ebene für mehr Anstrengungen in der ALS-Therapieforschung gestritten.

Wir sind traurig und werden ihn sehr vermissen.

Die Beerdigung findet am 23.01.2017 um 10:00 Uhr auf dem Friedhof Bredtchen, Hainstr. 114 in Wuppertal statt.

ALS-Symposium in Dublin

Details

Erstellt: Mittwoch, 07. Dezember 2016 09:25

Zuletzt aktualisiert: Montag, 12. Dezember 2016 13:13

Zugriffe: 671

Das jährliche " Klassentreffen"  der ALS - Forschung findet dieses Jahr in Irland statt. Traditionell begann es auch dieses Jahr wieder mit der "Ask the Expert" Session, bei der sich Betroffene von namhaften Wissenschaftlern über den Stand der Forschung informieren können. Per Video auch hier :

http://asktheexpert.webcastlive.co.uk/

kurze Zusammenfassung der Experten - Fragestunde in Dublin zum Stand der ALS - Forschung

- es bleibt dabei : in der ALS-Forschung gibt es Fortschritte, aber kein Durchbruch in Bezug auf eine Therapie

- Die gute Nachricht ist : es sind etwa dreißig Medikamente in klinischer Prüfung, so viele wie nie zuvor. Aber keines von denen verspricht eine Heilung der Amyotrophen Lateralsklerose. Die Hoffnung besteht aber, dass mehrere dieser Substanzen den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen. Wenn sich diese zu einem Cocktail kombinieren lassen und sich in ihrer Wirkung addieren würden, könnte das in überschaubarer Zeit zu einer spürbaren Veränderung in Richtung Behandelbarkeit der ALS führen.

Zum Tod von Peter Hintze

Details

Erstellt: Sonntag, 27. November 2016 14:09

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 27. November 2016 14:12

Zugriffe: 1676

Mit dem Tod von Peter Hintze verliert die deutsche Politik einen der wenigen aktiven Fürsprecher der ALS-Forschung. Im Jahre 2010, nach der Gründung unserer Initiative, schrieben wir verschiedene Politiker aus allen im Bundestag vertretenen Parteien an und baten um ein Gespräch. Peter Hintze landete nur deshalb auf dieser Liste, weil er zufällig Abgeordneter in meinem Wahlkreis war. Als Staatssekretär für Wirtschaftsfragen gehörten weder Medizin noch Wissenschaft zu seinen Fachgebieten.
Als wir im August 2010 zu einem Termin in seinem Wuppertaler Büro erschienenen, erwarteten wir nicht mehr als das Standardprogramm: verständlichvolles Nicken, Anerkennung für das Engagement, vielleicht ein Brief ans Forschungsministerium. Um so erstaunter waren wir über den tatsächlichen Verlauf des Gesprächs. Hintze war erstaunlich gut informiert, zwar nicht über ALS, aber über medizinische Forschung im allgemeinen. Und er war aufrichtig bestrebt, seine Wissenslücken bzgl. ALS zu schließen und nahm unser Angebot der Gesprächsvermittelung zu ALS-Forschern dankbar an.
Kurze Zeit später besuchte er Prof. Meyer in der Berliner ALS - Ambulanz, mit Prof.  Ludolph in Ulm führte er mehrere lange Telefongespräche. Wie auch wir befürworte er die Integration des Ulmer Forschungszentrums in das DZNE. Seine Aktivitäten blieben hinter den Kulissen, aber auch in den Jahren danach hielten wir Kontakt und er ließ sich über alle wichtigen Entwicklungen informieren.

Mit Peter Hintze verliert die ALS - Forschung nicht nur den ranghöchsten Fürsprecher, sondern - was die Fraktion der CDU /CSU angeht - auch den Einzigen.

27.11.2016 Dirk Peters

Neues Stop!ALS-Förderpaket für Hannover

Details

Erstellt: Sonntag, 24. April 2016 11:30

Zuletzt aktualisiert: Samstag, 28. Mai 2016 17:29

Zugriffe: 1620

Seit einigen Jahren können Haut- oder Blutzellen zu Stammzellen und dann zu Motoneuronzellen umgezüchtet werden. Für die Forschung ist das ein sehr nützliches Werkzeug, weil damit bestimmte Mechanismen einer Krankheit im Reagenzglas studiert werden können. Eine Gruppe um Prof. Susanne Petri an der MH Hannover nutzt dies in Kooperation mit der Universitätsklinik Dresden für die ALS-Forschung – ein Projekt, dass auch von unserer Initiative mit zwei Förderpaketen in Höhe von insgesamt € 30.000 unterstützt wurde. Erste Ergebnisse dieser Arbeit wurden kürzlich in der US-amerikanischen Fachzeitschrift „StemCell“ publiziert. Im Zentrum der Untersuchung steht die Substanz 4-Aminopyridine, die in den USA als Medikament gegen MS zugelassen ist. Die Wissenschaftler um Hauptautor Max Naujocks  konnten einen positiven Effekt der Substanz gegen bestimmte Mechanismen der ALS in den Zellkulturen nachweisen. Im nächsten Schritt soll nun überprüft werden, ob dieser Effekt auch im Tierversuch beobachtet werden kann. Dies wäre die Voraussetzung für eine Erprobung des Medikaments an ALS-Patienten im Rahmen einer klinischen Studie.
Damit diese Arbeiten zügig durchgeführt werden können, hat unsere Initiative ein neues StopALS!Förderpaket in Höhe von € 7.500 auf den Weg gebracht. Einen Dank an alle Spenderinnen und Spender der letzten Monate, die dies möglich gemacht haben.

Neue ALS-Ambulanz in Essen unter der Leitung von Thorsten Grehl – 10.000 € Förderpaket

Details

Erstellt: Freitag, 15. April 2016 12:10

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 16. Oktober 2016 17:12

Zugriffe: 5686

Am Krupp-Krankenhaus in Essen entsteht eine neue ALS-Ambulanz. Geleitet wird sie von Dr. Thorsten Grehl, bisher tätig in der ALS-Ambulanz am Bochumer Bergmannsheil. Sie wird nach bisheriger Planung spätestens am 1.10.2016 in den regulären Betrieb gehen. Patienten können bereits jetzt unter der Nr.0201-43441529 Termine vereinbaren.

Dr. Grehl hat in den letzten Jahren wichtige Aufbauarbeit geleistet. Dazu gehört die Versorgung und Beratung hunderter ALS-Patienten in der Rhein-Ruhr Region wie auch die Durchführung klinischer Studien. Dr. Grehl war am Aufbau des Versorgungsnetzwerks „Ambulanzpartner“ beteiligt und steht als Mitglied des ALS-Forschungsnetzwerkes in engem Kontakt mit anderen Forschern und klinischen Praktikern.

Damit diese Arbeit fortgeführt und weiterentwickelt werden kann, unterstützt unsere Initiative den Neuaufbau der ALS-Ambulanz mit einem Förderpaket in Höhe von € 10.000.

Laut Angaben von Dr. Grehl wird die ALS-Ambulanz am Bergmannsheil unter neuer Leitung fortgeführt.

Kupfer-Therapie gegen Amyotrophe Lateralsklerose?

Details

Erstellt: Sonntag, 31. Januar 2016 12:49

Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 26. Mai 2016 11:38

Zugriffe: 4257

Seit etwa 20 Jahren nutzt die ALS-Forschung transgene Mäuse, denen eine Genmutation "eingepflanzt" wird, die bei Menschen eine aggressive Form der ALS verursacht (SOD1 G93A). Auch diese Mäuse entwickeln ALS-artige Symptome und sterben daran - und zwar nach einem vorhersehbarem Zeitablauf. Hunderte von Präparaten wurden an diesen Tieren getestet, aber mehr als eine Lebenszeitverlängerung von 10% wurde dabei nicht erreicht.  Die ALS-Organisation PrizeForLife hat sogar einen Preis ausgeschrieben: 1 Mio $ für die Forschergruppe, die eine Lebenszeitverlängerung von 25% erreicht.

Laut einer Veröffentlichung in der Fachzeitschrift "Neurobiology of Disease" hat eine Gruppe um  Joseph Beckmann von der Oregon University in den USA dieses Ziel erreicht. Sie behandelten die Mäuse mit einer Substanz namens CuATSM. Sie erhöht den Kupferspiegel in den Nervenzellen und wird normalerweise als Kontrastmittel bei PET-Scans eingesetzt.

Ob sich die offensichtliche Schutzwirkung des Kupfers auch bei Menschen bestätigen wird, ist natürlich höchst fraglich.  Trotzdem bezeichnete die Chef-Wissenschaftlerin der ALS-Association Lucie Bruijn die Ergebnisse als "sehr faszinierend und sehr ermutigend". Gleichzeitig sprach sie eine Warnung aus: ALS-Patienten sollten nicht versuchen, den gleichen Effekt mit kupferhaltigen Nahrungsergänzungmitteln zu erzielen.  Diese würden von der Blut-Hirn-Schranke abgeblockt und somit nur den Kupferspiegel im Blut und nicht in den Nervenzellen erhöhen, was mehr schaden als nutzen würde. Sie kündigte an, dass die ALS-Association weitergehende Forschung zu dem Thema finanzieren werde.

Laut einer Stellungnahme von Joe Beckmann (s. U.)  hat eine US-australische Firma namens Procypra bereits die Lizenzen zum Vertrieb von CuATSM zur Behandlung von ALS erworben. ereits im April soll in Australien eine erste klinische Studie zur Sicherheit und Verträglichkeit von CuATSM beginnen.  In die Studie sollen auch Patienten ohne SOD1-Mutation einbezogen werden.  Diese Frage ist relevant, weil unter Wissenschaftlern umstritten ist, ob die Methode auch bei sporadischen ALS Formen Aussicht auf Erfolg hat.

Stellungnahme von Joe Beckmann zum Thema

Artikel in deutscher Sprache

Erläuterungen von Rob Goldstein,  ALSTD

http://www.alzforum.org/news/research-news/copper-rescue-als-mice

ALS-Tag Berlin 2016

Details

Erstellt: Donnerstag, 19. Mai 2016 10:33

Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 19. Mai 2016 10:43

Zugriffe: 1015

Der aktuelle Vortrag von Prof Meyer (Charité)  zum Stand der Forschung und klinischer Studien. Wie immer hochinteressant.

BMBF: Weniger als 2.000 € pro ALS-Patient für die Forschung

Details

Erstellt: Montag, 25. Januar 2016 19:02

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:09

Zugriffe: 3071

Nachdem wir im März 2015 über den Förderstopp beim ALS-Forschungsverbund Mnd-Net berichtet  hatten  war die Reaktion überwältigend. Eine Petition für mehr Forschungsförderung fand mehr als 18.000 Unterstützer und viele Menschen – auch Politiker - schrieben Briefe an das zuständige Ministerium BMBF. Sie erhielten Antworten, in denen jeglicher Handlungsbedarf bestritten wurde: „Das BMBF fördert Forschungsprojekte zur ALS mit Mitteln in Höhe von insgesamt 14,5 Millionen Euro“. Haben wir falschen Alarm ausgelöst?   Sind die Unterstützer der Petition einem Missverständnis aufgesessen?

Die Zahl 14,5 Mio. war uns neu, weshalb wir nachfragten und um eine Auflistung der Projekte baten.  Die Antwort kam Mitte Dezember. Aus dem Schreiben geht hervor, wie die Zahl 14,5 Mio.  € zustande gekommen ist. Allerdings: bei näherer Betrachtung schmilzt sie dahin wie Vanilleeis in der Sommersonne.

Aufgeführt sind 14 Projekte die derzeit (Stand Dezember 2015) vom BMBF gefördert werden. Der Betrag  14,5 Mio. ergibt sich aus einer Aufsummierung der  Gesamtförderhöhe aller Projekte, die sich teilweise über mehrere Jahre hinziehen.  Für eine politische Bewertung der Förderung benötigt man allerdings die Summe, die pro Jahr für die ALS-Forschung bereitgestellt wird. Rechnet man die Angaben aus dem BMBF entsprechend um, ergibt sich eine Summe von 4,6 Mio.

Damit nicht genug, denn auch inhaltlich gibt sich das BMBF sehr „großzügig“ bei der Zuordnung „ ALS-Forschung“.  Die Entwicklung eines „Messystems zur endoskopischen Untersuchung von Schluckstörungen“?  Auch wenn ALS-Patienten teilweise unter Schluckstörungen leiden -  ALS-Forschung ist das nicht.  Auch ein Projekt zur Entwicklung eines Brain-Computer Interface zählen wir nicht dazu.

Zwei der aufgeführten Projekte haben die Versorgung von ALS-Betroffenen im Visier. Es bleiben zehn Projekte, die tatsächlich mit der Entwicklung einer ALS-Therapie befasst sind. Sie haben zusammen eine jährliche Fördersumme von 3,9 Mio. €. Davon sind ca. 0,5 Mio für die auslaufende Forschungskoordination Mnd-Net.  Insgesamt sinkt die Förderung damit zum Jahreswechsel 2016 um mehr als 10%.

Ob man die Versorgungsforschung einbezieht oder nicht: die jährliche Förderung der Bundesregierung für die ALS-Forschung bleibt unterhalb der 4 Millionen Grenze. Ist das angemessen?

Etwa 2.000 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an ALS. Das bedeutet: pro Kopf gibt die Bundesregierung einen Betrag von nicht einmal 2.000 € für die Erforschung einer Therapie aus. Das ist viel zu wenig. Unsere Initiative fordert seit Jahren, diesen Betrag auf mindestens 5.000 € pro Kopf zu erhöhen, was einer jährlichen Fördersumme von 10 Mio entsprechen würde (10*10 gegen ALS) .

ALS Forschung ist gleichermaßen notwendig und sinnvoll:

•    ALS ist ein nach wie vor unterschätztes Phänomen. Die Bezeichnung „seltene Erkrankung“ verdrängt, dass jedes Jahr in Deutschland etwa 2.000 Menschen an ALS sterben.
•    Gegen ALS schützt weder gesunde Lebensweise noch irgendeine andere Form der Prävention. Das Lebensrisiko ALS liegt bei 1:300. Anders gesagt: von den derzeit in Deutschland lebenden Menschen werden mehr als 250.000 an ALS erkranken. Manche in diesem Jahr, andere erst in einigen Jahrzehnten. Wie vielen von ihnen das schwere Schicksal heutiger Betroffener erspart bleibt, hängt allein von den Ergebnissen der Forschung ab.
•    Die Chancen für die Entwicklung einer Therapie gegen ALS stehen nicht schlecht. Neue Methoden vor allem im Bereich der Genetik und der Molekularbiologie stützen die Hoffnung, die komplizierten Grundlagen der neurodegenerativen Erkrankungen endlich verstehen und beeinflussen zu können.

•    An mehreren Standorten in Deutschland existieren Institute mit langjähriger Erfahrung und internationaler Reputation in der ALS-Forschung. Hier sind Potenziale, die eine stärkere finanzielle Unterstützung sofort umsetzen können.

Es bleibt also dabei: wir brauchen mehr Förderung und ein klares politisches Signal der Bundesregierung zugunsten der ALS-Forschung.

Liste des BMBF vom Dezember 2015

Wilhelm Erb-Gedenkmünze für Prof. Ludolph

Details

Erstellt: Samstag, 10. Oktober 2015 16:21

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:09

Zugriffe: 5514

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 24. September 2015 die Wilhelm Erb- Gedenkmünze an Prof. Dr. med. Albert C. Ludolph verliehen. Der Ärztliche Direktor des Universitätsklinikums Ulm wurde für seine hervorragenden wissenschaftlichen und klinischen Verdienste insbesondere bei der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen geehrt.
Wir gratulieren herzlich und verweisen auf eine ausführliche Würdigung durch Prof. Thomas Meyer.

ALS-Forschung beim DZNE: Eine Frage des Standorts

Details

Erstellt: Samstag, 10. Oktober 2015 15:44

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:09

Zugriffe: 3921

Das Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) wurde 2009 von der Bundesregierung gegründet. Es wurde konzipiert als finanziell gut ausgestattetes Institut der Spitzenforschung gegen eines im Kontext steigender Lebenserwartung drängender werdendes Problem. Eine gute Sache, allerdings mit einem Geburtsfehler: die neurodegenerative Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wurde beim Zuschnitt des Zentrums nicht berücksichtigt.

Das DZNE ist dezentral organisiert und besteht aus neun sog. Satelliten-Standorten mit jeweiligen inhaltlichen Schwerpunkten. Einen Schwerpunkt Amyotrophe Lateralsklerose bzw. Motoneuronerkrankungen sucht man allerdings vergeblich. Zwar gibt es einige ALS-Projekte an anderen Standorten, aber bei weitem nicht in einem Maß, dass der ALS gerecht würde. Dass dies der Leitung des DZNE bewusst war konnte man bei der Ausschreibung eines neuen Standortes im Jahr 2011 erkennen. Dort wurde ALS-Expertise ausdrücklich gefordert. Allerdings sind die Entscheidungsstrukturen in dem Bund/Länder Konstrukt DZNE kompliziert und das zuständige Gremium ignorierte komplett die Vorgabe. Vergeben wurden Standorte an eine Abteilung der Charité (ohne Beteiligung der dortigen ALS-Ambulanz!) und an die Universität Göttingen. ALS-Forschung wie in der Ausschreibung gefordert gibt es an beiden Standorten bis heute nicht.

Einen Fortschritt gab es dennoch: das an der Ulmer Uniklinik angesiedelte ALS-Forschungsinstitut wurde zum „virtuellen Helmholtz Institut“ mit enger Anbindung an das DZNE. Dessen Etat ist mit rund 600.000 € pro Jahr allerding wesentlich geringer als bei einem regulären DZNE Standort. Trotz der geringen Finanzierung hat das von Prof. Ludolph zusammengestellte Team in den letzten Jahren schon mehrmals mit hochkarätigen Veröffentlichungen international für Aufsehen gesorgt. Nicht ohne Grund wurden sowohl Prof. Ludolph wie auch Prof. Weishaupt aus Ulm mit renommierten Preisen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) ausgezeichnet.

Für unsere Initiative ist das DZNE ein Dauerbrenner (wie man hier nachlesen kann). Eine Umwandlung des Ulmer ALS-Forschungszentrums in einen DZNE-Satelliten wäre ein konsequenter und überfälliger Schritt. Gut für die ALS-Forschung, aber auch gut für das DZNE und die gesamte Neurodegenerationsforschung. Weil es wegen der engen Verwandtschaft z.B. zwischen ALS und Alzheimer einfach richtig ist, die Forschung eng zu verzahnen.

Damit liegt die Forderung auf dem Tisch und ist sonnenklar: das DZNE braucht einen Standort mit Schwerpunkt ALS bzw. Motoneuronerkrankung und nach Lage der Dinge ist das Ulmer ALS-Forschungsinstitut in hervorragender Weise geeignet, die Keimzelle für diesen Standort zu bilden. Der Schlüssel für diesen notwendigen Schritt liegt bei der Bundesregierung, konkret bei Forschungsministerin Johanna Wanka.